Асоциация на родители на деца с епилепсия

Целият текст:

АРДЕ спечели и стартира малък проект на тема“Инициатива за приобщаваща семейна среда“

Проектът

„Инициатива за приобщаваща семейна среда“ предлага нов и неизползван до момента модел на двустранна индивидуална работа с младежи с епилепсия и членове на техните семейства. С него организацията цели повишаването на степента на интеграция и мотивация за личностно развитие на, болни от епилепсия. В рамките на проекта АРДЕ ще тества пилотно разработената на база потребностите на целевите групи методология за индивидуална работа.

Организацията ще оценява текущо индивидуалните и групови постижения от работата на медиаторите с родители и техните деца, в следствие на което ще подготви практически наръчник за специалисти, желаещи да прилагат този метод в работата си.

Родителите на дете с епилепсия играят важна роля при отглеждането му и чрез действията си могат да бъдат основен фактор както за гарантирането на интеграцията му в едни

случаи, така и да доведат до нейното възпрепятстване в други.

Практиката показва, че заболяването епилепсия води до коренна промяна в навиците и живота на родителите. От тях се очаква да полагат системни грижи за предпазване на детето от дейности или ситуации, които могат да застрашат здравето и

живота му. Често обаче необходимостта се изражда в желание за осигуряване на сигурност в предели над необходимите. Това, както показва практиката и научната литература по въпроса, често води до възпиране и/или ограничаване на опитите на психолозите да изградят социални навици у хората с епилепсия.

Провежданите социални програми се оказват блокирани не от невъзможността на хората с епилепсия да възприемат и да се развиват, а от самите родители, които отказват да приемат, че децата им могат да се социализират и да живеят достойно без да е необходима непрестанната им намеса. Така, вследствие от дългогодишната си практика в социалната адаптация и интеграция на хора с епилепсия, АРДЕ установи необходимостта от преобразуване на типа взаимодействие и социална работа в рамките на организацията. За това свидетелстват и данните от наскоро въведената от организацията обща методика за „работа по случай“, която доказва негативното влияние на прекомерната грижа от страна

на родителите върху степента на социализация на деца с епилепсия. Чрез проекта АРДЕ ще изследва подробно потребностите на целевите групи посредством инструмента„фокус-групи“ и с помощта на експертите „социална работа“ ще разработи адаптирана към заболяването епилепсия методика за индивидуална работа. Организацията ще обучи 10 медиатори за

двустранна индивидуална работа с младежи с епилепсия и техните родители, които ще тестват методологията пилотно в четири града на страната.