Асоциация на родители на деца с епилепсия

Повечето деца с епилепсия не посещават училище
Puls.bg | 28 януари 2016 |

Повечето деца с епилепсия не посещават училище

По-голямата част от децата с епилепсия не посещават училище или това се случва проформа. Това твърдят от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
По думите на Галина Маркова, представител на асоциацията, стигмата към децата с епилепсия у нас все още съществува и това е една от основните пречки за тяхното развитие. Тя е на мнение, че разбирането към хората с епилепсия е най-добрият подход към тях.
„Говорим за феномен, който не се отнася само за епилепсията. Всяко семейство, което се бори с подобен проблем има нужда от социална и емоционална подкрепа, за да може да се справи.“, коментира Маркова.
От Асоциацията на родителите на деца с епилепсия представиха проекта си „Инициатива за приобщаваща семейна среда“, който трябва да работи в подкрепа на семействата на деца със заболяването. За целта е подготвен и наръчникът „Заедно в постигане на автономност“.
Моделът, разработен от асоциацията се основава на ценностите на интегрирането в социалната среда на тези деца и технтие семействата.
В по-голямата част от случаите, родителите са фокусирани единствено върху грижите за детето и така жертват професионалното си развитие с цел да обгиржват изцяло детето си.
Идеята е този модел да помогне на родителите да запазят силите си и да не губят работата си, както и да помогне на децата да започнат да се срещат с хора, различни от семейството.
Родителите не могат да си позволят по-голям дял личен живот, защото няма достатъчно социални услуги, които да могат също да се погрижат и то адекватно за тези деца и младежи, на мнение са специалистите. Те са убедени, че намерението да се спестят усилия на дете с подобен проблем, създава обратен ефект за развитието му.
Моделът за работа с родителите, разработен от асоциацията, залага на мултидисциплинарна екипна работа, включваща различни специалисти. Вече е създадена и мрежа от такива специалисти в голяма част от страната.
За съжаление, специалистите в България работят в изолация, но специфичността на заболяването епилепсия заставя хората да работят в екип и това е необходимо да важи за всички подобни заболявания, убедени са от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
В процес доизграждане е и дневният център за деца болни от епилепсия. Там обаче ще намерят място децата, чието състояние не позволява да посещават училище.
Статистиката сочи, че 30 000 са децата с епилепсия у нас, като при 10 000 от тях заболяването е в тежка форма.