Асоциация на родители на деца с епилепсия

Не може евтиното лечение да бъде за сметка на здравето

Днешният ни разговор е с Веска Събева, зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания и председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия от квотата на национално представителните организации за хора с увреждания.

– Г-жо Събева, по какъв начин деца с епилепсия, които са изолирани в общността, както и техните семейства, могат да се възползват от услугите на мултидисциплинарен екип от специалисти?
– Чрез изграждането на модел за „Работа по случай“. Тази цел си поставя Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) чрез проекта „MotivAction”. Той ще продължи 24 месеца и е финансиран с 61 257 лв., 90% от които са безвъзмездна помощ от Българо-швейцарска програма за сътрудничество. От АРДЕ се надяваме, че след края на проекта ще имаме изградена методика за „Работа по случай“, която да предоставим на всички организации в България, които работят с хора с увреждания. „Работа по случай” обхваща целия процес от подаването на заявка от клиента (например семейство на дете с епилепсия, което има проблеми с адаптирането в училище), през оценка на случая и формулиране на индивидуален план за действие, изграждане на екип, проследяване и оценка, до затварянето на случая. Крайната цел е да се подобри благосъстоянието и социалното включване на хората с епилепсия.

Децата с епилепсия и техните родители могат да се обръщат директно към нашата асоциация. Ние ще насочим хората към подходящите специалисти, защото ги познаваме добре. Затова е много важен и фактът, че по този проект обучаваме нашите специалисти в регионалните ни структури. Те също ще могат да насочват хората. Освен нашите регионални представители, които в по-голямата си част са родители на деца с епилепсия, имаме и професионалисти. В момента обучаваме и тях как да работят по този начин. Конкретно – какви са критериите, които трябва да изпълняват, когато се включат в работата по проекта, и как да започнат да действат след това. Очакваме и социалните служби да се включат, когато към тях се обърне човек с тежки проблеми, и да го насочват към нас.

– Сумата от 61 257 лв., с която разполагате, ще ви стигне ли за тези 24 месеца? Какви разходи ще покривате с нея?
– Част от нея изразходвахме за конференцията, която организирахме през изминалата година. С останалата сума ще финансираме изработването на софтуер, чрез който регионалните структури ще могат да си дават заявките, да правят оценките. Така ще можем да комуникираме с тях непрекъснато, за да се търсят най-ефективните варианти за подкрепа и помощ. Освен това имаме и големи обучителни модули, които ще се проведат в Северна и в Южна България. Най-голямо впечатление по време на конференцията ми направи фактът, че се търси решение на проблемите буква по буква в съществуващите критерии и указания. Още е трудно да се извади есенцията за това, от което има необходимост самият човек. Да се индивидуализира подходът. Тази индивидуализация е малко по-трудна. На практика се гледат само критериите и се върви изключително и само по тях. Разбира се, хубаво е те да се спазват, но всеки случай е различен. Ние трябва да вкараме случая в тези критерии, а не обратното. Затова и водещият на случая не е задължително да бъде психолог или социален работник. Може да бъде, например, ресурсен учител, който

да сформира екип за подкрепа,

за да се справи с проблемите в обучението в зависимост от самата ситуация. Това е най-важното – индивидуализацията. Гледа се човекът и нищо извън него. По-точно – не това, което искаме да постигнем, а каквото желае самият той. Ние трябва само да го подкрепим и да му дадем каквото можем в момента, за да е спокоен и да тръгне напред. Доста често се опитваме да направляваме човека, без да чуваме какво иска и от какъв вид подкрепа има нужда. Затова имаме проблеми в общуването и т.н.

– Какви други проблеми ви предстои да разрешавате? С лечение, с диагностика?
– Имаме проблеми с лечението, защото излизат евтини лекарства, които се прилагат от много време. А на този етап никой не ни е казал с какво ще бъдат заменени тази лекарства и какво ще означава това за самия болен – особено при терапевтично резистентните пациенти. Какво ще се случи с тях? Как ще се подбере терапията, която им е нужна? Ние ги изкарваме от живота им в този момент. И не се знае за колко време.

– Защо се налага промяна в терапията?
– Тези лекарства излизат от България. Изглежда няма търговски интерес. Например ривотрилът. Това е масово ползван медикамент, не само за епилепсия. Той е за психични разстройства, за депресии… Сега все още се внася… Но тази година ще спре вносът му – от фирмата са си спазили срока и са уведомили държавата, но тя не ни предлага заместител.

– Защо?
– Защото държавата не е измислила механизъм, по който да се погрижи за болните си граждани. Всичко е частно, всичко е дадено на някакви фирми… А държавата не е направила нужното българските пациенти да бъдат спокойни. Сега трябва да започнем да сменяме ривотрила. Ако не се намери вариант той да бъде внасян, трябва да започнем промяната. А това означава, че хората ще започнат да лежат по болниците. Кога ще ги стабилизират? Просто

се нарушава целият ритъм

не само на този болен човек, а и на цялото му семейство.

– Водите ли разговори по този проблем със здравното министерство или с НЗОК?
– Да, разговарях с представители на тези институции, но все още няма яснота как ще бъде разрешен този проблем. Това, между другото, не се отнася само за епилепсията, а за всички заболявания. Става дума за медикаменти, които лекарите изписват, и пациентите се чувстват добре, но ги няма като внос в България – не са регистрирани дори.

– Как може държавата да ги осигури?
– Трябва да има механизъм, по който държавата да се погрижи за нас, защото държавата – това сме ние. Значи ние искаме да се погрижим сами за себе си, но средствата, които плащаме, са някъде, неизвестно къде и някой се разпорежда с тях. Друг проблем, с който се сблъскваме, това е методиката за вкарване на генериците в България. Те навлизат масово в терапевтичната практика във всички страни. Не може да отидеш в аптеката и да ти кажат, че твоето лекарство в момента се доплаща с 60-90 лв. Никой не те е уведомил предварително, че в момента има генерик, който е влязъл в този промеждутък от един месец и е станал веднага референтен. Никого не го интересува, че преди това пациентът трябва да отиде до специалист, за да получи протокол. Този протокол след това трябва да се завери в Здравната каса. От Здравната каса трябва да се върне човек обратно при джипито, за да му изпише рецепта. И едва тогава може да си вземе лекарството от аптеката. Това е технологично време, в което болният остава без лекарства. За пациентите, които живеят в София, във Варна, в Пловдив, където са специалистите, ще стане за около 10-20 дни. Ами тези, които са в малките градове? Лекарите, които им издават протоколите, са в София. Те трябва да им се обадят, лекарят да напише протокола, да го изпрати до там, да се завери в Здравната каса…

Държавните институции искат да направят лечението на децата с епилепсия колкото може по-евтино. Държавата нехае за децата с епилепсия. Не може поевтиняването на лечението

да бъде за сметка на здравето

Не може лекарство, от което в продължение на година са се продали 10 опаковки, веднага да стане референт! А с другото лекарство се лекуват хиляди хора. Как ще стане това нещо?

– Какво трябва да се направи според вас?
– Трябва да има ограничения в тази насока. След като този медикамент не е изписван, след като не е навлязъл все още масово при лечението на болните от епилепсия, не може да става референт – трябва да си остане другият, иновативният медикамент.

Освен това има и друг проблем – в България не лекарите, а държавата определя лечението на болните, изхождайки изключително от финансова гледна точка. Преди години е имало вече такъв проблем с друг иновативен медикамент. Тогава по-голямата част от пациентите са възприели генерика и са нямали никакви проблеми. Но е имало няколко човека, болни от епилепсия, сред които и едно момиче. Днес то е живо и здраво и вече е създало семейство. Пристъпите са спрени, заболяването е овладяно. Но след като премина на лечение с генерика, веднага получи припадъци. Не че молекулата не действа, момичето беше направило алергична реакция.

Затова трябва лекарят да лекува пациента си, а не финансовата част да е определящата. Всеки организъм е индивидуален – някои хора могат да минат на генерици, други – не. Трябва да се установи каква е всяка една от индивидуалностите и да се лекува. Затова трябва да има и варианти. Когато генеричната форма не дава същия ефект или има страничен ефект, който при иновативното го няма, трябва да бъде гарантирано безплатното му получаване от този пациент. Иначе се нарушава правото на човека да бъде лекуван. Досега, работейки така индивидуално, Асоциацията вече има 40 излекувани човека. Напълно излекувани! Не приемат лекарства. Имаме и доста пациенти, които

са в продължителна ремисия,

с добре контролирана епилепсия и нямат проблеми. Животът при тях е по-различен. Всяка промяна на медикаментите води най-малкото до стрес. Болният, който досега е бил добре, не знае как ще се отрази новото лекарство на лечението му и няма ли то да доведе до влошаване на състоянието му.

Целта на проекта „Работа по случай” цели точно това. Към хората, които искат да се включат в него, няма изисквания. Всяко дете с епилепсия може да бъде включено в проекта. Всеки си е с проблема и той трябва да бъде обхванат и решаван.

– Споменахте, че имаме проблеми и с т.нар. кетогенна диета – какви са те?
– Що се отнася до кетогенната диета, в момента има такава храна. Тази диета е изключително важна и е много странно, че само в България я няма. Разбирате ли? Навсякъде около нас я има – в Гърция, в Румъния… Абсолютен абсурд. А в момента Асоциацията разполага и с храната, която е необходима за нея. Проблемът е, че трябва да има клинична пътека за кетогенната диета. А болните, които се нуждаят от нея, са толкова малко, че едва ли биха могли да утежнят финансите на Здравната каса. Освен това с проблема на децата с епилепсия са се ангажирали страхотни диетолози.

Просто трябва да отидат за около месец на обучение. Остава само да се реши проблемът с клиничната пътека. Тя е необходима, защото трябва да се следят кръвните изследвания на пациента непрекъснато. Не може един родител да си позволи всеки ден, особено в началото от прилагането на диетата, да следи как е кръвта, как вървят нещата с кетоните, защото тя не е безопасна. Докато се провежда кетогенната диета, пациентът трябва да лежи в болница, за да бъде под лекарско наблюдение. Когато се установи, че нещата се стабилизират, тогава може да бъде пуснат вкъщи, за да продължи лечението в домашна обстановка. Освен това и критериите за кетогенната диета са много строги. Това трябва да се казва ясно и категорично, а не да се заблуждават болните.