Новини
август 2014
П В С Ч П С Н
« юли    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Вече това е старо-Архив

В болната фантазия на журналистите от Нова телевизия и разказвачката на собствените си бълнувания ТИНА ИВАЙЛОВА излиза, че болните деца от епилепсия са от групата на най-облагодетелстваните хора с увреждания:

еднократно до 8000 лева и след това по 700 на месец

Ние родителите от АРДЕ бих ме искали ТИНА ИВАЙЛОВА и Нова телевизия да ни обяснят съгласно кои закони и нормативни наредби на Република България болните от епилепсия се ползват от такива облаги.

Ако целта на репортажа е да бъде настроено общественото мнение срещу хората страдащи от епилепсия, то ТИНА ИВАЙЛОВА може да бъде сигурна, че е постигнала целтта си!!!

„Неуверен не изпреварвай“, като не си наясно с нормативните наредби не се произнасяй неподготвен!

Репортажа от новините на Нова телевизия вижте тук

Набирателна сметка за ремонт на Дневен център за деца и лица с епилепсия
Банка ДСК ЕАД
Клон Иван Вазов – София
Бул. „Витоша „№176
BG80STSA93000020970244

Съобщение 25.7.2014 г.

http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG&newsid=4349&home=true

21.7.2014 г., zdrave.net, Невена Попова

Министерството на здравеопазването изостава сериозно в разработването на мерките по Международната конвенция за опазване и насърчаване на правата и достойнството на хората с увреждания, която страната ни ратифицира в началото на 2012 г.  За това алармираха от национално представените организации на и за хора с увреждания по време на журналистически семинар, който се проведе през уикенда в Разлог по инициатива на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

В допълнение бе пояснено, че за разлика от другите министерства, здравното ведомство все още не е предоставило за обсъждане конкретна рамка за дейностите, които страната ни ще развива в изпълнение нормите на конвенцията, свързани със здравеопазването, хабилитацията и рехабилитацията на хората с увреждания (чл.25 и чл. 26 от документа). Подобно забавяне поставя под въпрос въвеждането на адекватни промени в националното ни законодателство, с които да бъде гарантирано правото на достъп на хората с увреждания до медицински и рехабилитационни услуги, съобразени в пълна степен с тяхното състояние и специфични потребности, коментираха от неправителствените организации. Оттам припомниха още, че изоставането дава повод за съмнения в крайната реализация на целите, заложени в двугодишния план за действие за привеждане на нормативната уредба на страната в съответствие с разпоредбите на конвенцията, чийто срок изтича в края на 2014 г.        Прочетете останалата част »

В новата структура ще могат да получават практическа подготовка студенти по клинична социална работа

14.7.2014 г., zdrave.net, Невена Попова

След дългогодишни усилия и многобройни срещи с институциите в началото на тази година Столична община е издала настанителна заповед за помещение, което се предоставя на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) за дневен център.То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията активно търси средства – приблизително 50 000 лв., за да бъде приведено във вид, в който ще може да бъде използвано по предназначение. Все още остава открит и проблемът с плащането на дължимите данъци, които са непосилни за организацията. За това алармира пред журналисти вчера председателката на Асоциацията Веска Събева. В допълнение тя уточни, че ако в близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация. Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане на наличните пространства, като е взел предвид необходимостта от осигуряване на специфична среда, съобразена с потребностите на пациентите с това заболяване. Това означава стените да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки, които не представляват опасност за пациентите, ползващи услугите на центъра, поясни още Веска Събева.

Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 потребители, от тях 20 деца и 20 младежи над 18 годишна възраст. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, ще има и медицинско лице. Всички те ще бъдат назначени след конкурс, а финансирането ще бъде осигурено със средства от МТСП. Когато центърът отвори врати, той ще може да се използва и като база за обучение по клинична социална работа, информираха още от АРДЕ. От години организацията поддържа контакти със студенти и специализанти от Софийския университет и Нов български университет, за тях това ще бъде една много добра възможност, убедени са родителите на деца с епилепсия.

„Практиката показва, че у нас има остър дефицит на медикосоциални услуги за деца, а и за хора с  епилепсия от всички възрасти“, допълни Веска Събева. Така например децата с тежка, резистентна на лечение епилепсия няма къде да останат под наблюдение за 4-5 часа през деня, няма кой да работи интензивно с тях след като им е била направена индивидуална оценка. Същото се отнася и за младите хора с тази форма на заболяването, които след завършването на някаква степен на образование си остават в къщи. Те нямат приятели, около тях са само близките им, а това ги обрича на социална изолация и ограничава много уменията им да общуват“, посочи още тя. АРДЕ ще продължи да работи в посока на разширяване на спектъра от услуги хората с епилепсия, ще полага усилия за пълноценното функциониране и на дневните центрове в Благоевград, Плевен, Русе и Търговище, стана ясно още по време на срещата с медиите, която съвпада с 16-тия рожден ден на Асоциацията.

Наред с откриването на центъра в София, друга основна задача на АРДЕ в близките месеци е да настоява пред институциите за намирането на адекватно решение на проблема с евтините медикаменти за лечение на епилепсия, които не се внасят у нас, информираха още от организацията. От години родители са принудени да обикалят аптеките в съседни държави, за да си доставят лекарства с доказан ефект и ниска цена като фенобарбитал таблетки, диазепам за ректално приложение, леветрацетам сироп, както и ред други медикаменти, прилагани за лечение на синдрома на Уест и синдрома на Ленокс-Гасто. „Не искаме повече да сме куфарни търговци и по неволя закононарушители. Ето защо за пореден път призоваваме компетентните органи да проявят внимание и загриженост и да предприемат необходимите действия, за да се нормализира ситуацията за семействата, в които има болни, нуждаещи се от тези лекарства“, обобщи Веска Събева.