Новини
септември 2018
П В С Ч П С Н
« авг.    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
Вече това е старо-Архив
clinica.bg

 21-08-2018 07:16
Липсват лекарства за епилепсия
От Асоциацията на родителите на деца със заболяването искат здравния министър да вземе мерки

Две лекарства за епилепсия са изчезнали от аптечната мрежа, алармираха от Асоциацията на родители на деца с епилепсия. С писмо до здравния министър Кирил Ананиев те настояват ведомството му да вземе нужните мерки.

Продуктите, които липсват в аптеките са сиропа на Repitend и Lamictal. Според пациентите и двата са изключително важни за тях.

Течната форма е за малки деца и хора с

гълтателни проблеми, а другият медикамент оказва изключително малко въздействие върху когнитивните функции на пациентите, обясни Веска Събева, председател на асоциацията. Според нея основната причина за липсата на Lamictal е реекспортът.

Другият основен проблем е регистрацията

за реимбурсация на медикаменти „призраци“ с много ниска цена, които обаче фирмите не внасят в страната. По този начин вносителите само подбиват пазара и карат другите лекарства да напускат държавата ни. Заради този проблем бяха направени нормативни промени, които предвиждат заличаването на подобни медикаменти от списъка на касата. Явно обаче пак има трудности.

Около 30 000 са пациентите с епилепсия,

които ползват медикаменти, финансирана от НЗОК. Според световните данни обаче се смята, че с тази диагноза е около 1% от населението на всяка страна или над 60 000 българи. Заради стигмата от заболяването обаче много от тях не си признават болестта, казва Веска Събева. Освен трудностите с лечението, достъпът до общообразователните училища и пазара на труда са сред другите основни проблеми за хората с тази диагноза.

Поредното заседание на работната група по изготвяне на нов Закон за хората с увреждания в четвъртък забуксува в спор относно представителността на организациите и кой да получава държавно финансиране.

„Трябва да има яснота на критериите – как ставаш национално представителен. Много високо е вдигната летвата, така че да си остане за един малък кръг организации, например изискването да имаш структури в 92 български общини. Няма как една неправителствена организация да има структури в 92 български общини“, коментира омбудсманът Мая Манолова.

Според Веска Събева от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия се губи време в спорове „стани да седна аз“, вместо да се обсъждат важните неща около индивидуалната оценка и финансовата подкрепа.

По думите ѝ не може един човек или семейство да защитава интересите на 500 000 души, защото хората са различни и всички те имат различен потенциал, искания, възможности.

„Ние от много години събираме членската маса, говорим за проблемите на хората с увреждания, правим изследвания за потребностите им , за да можем да ги представим като политики“, каза Събева.

“Структура не можеш да имаш навсякъде, иска се обхват , а не структура в 92 общини“, коментира тя по повод критиките на Манолова.

“Ние имаме членове в 103 общини и с различните областни центрове обгрижваме тези хора“, допълни Събева.

Постановление № 152 от 26 юли 2018 г. за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, приета с Постановление № 120 на Министерския съвет от 2017 г.

Държавен вестник

Уважаеми родители на деца с епилепсия и лица с епилепсия,
Предлагаме на вашето внимание предложения на нашата организация в някои части от променената Наредба за оценка на вида и степента на увреждане.Тя беше качена на страницата на МЗ и обсъждана цял месец . Въпреки многото прочитания се оказа, че има пропуски и решения , с които ние не сме съгласни. Надявам се на бързата Ви реакция за да можем на 2.07.2018 г. на обяд, да внесем тези предложения официално.
Обръщам Вашето внимание, че въпреки обещанията да бъдат вземани на предвид всички увреждания над 50%, това няма да се случи! Нашата организация не е съгласна с така предложената формула за оценка!
С уважение,
Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия

Наредба за оценка на вида и степента на увреждане

pik.bg

САЩ одобриха медикамент на основата на марихуна за лечение на тежка…

Автор: ПИК

Американското Управление за контрол на храните и лекарствата одобри медикамент на основата на марихуана за лечение на тежки форми на епилепсия.

Лекарството на име „Епидиолекс“ е на базата на канабидиол – една от десетките молекули в марихуаната и съдържа по-малко от 0,1 процента от психоактивното вещество тетрахидроканабинол, водещо до напушване.

„Епидиолекс“ ще се използва за лечение на синдром на Драве и на синдром Ленъкс-Гасто при пациенти на и над 2 години. Тези две форми на епилепсия са свързани с множество припадъци и повишен процент на смъртност.

Ефективността на лекарството, разработено от британската фармацевтична компания GW Pharmaceuticals, е изпробвана в клинични условия върху 516 пациенти.

От Управлението за контрол на храните и лекарствата определят одобряването на лекарството като „медицински напредък“, но изтъкват, че употребата на марихуана в САЩ продължава да е незаконна.