Новини
юли 2014
П В С Ч П С Н
« юни    
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  
Вече това е старо-Архив

21.7.2014 г., zdrave.net, Невена Попова

Министерството на здравеопазването изостава сериозно в разработването на мерките по Международната конвенция за опазване и насърчаване на правата и достойнството на хората с увреждания, която страната ни ратифицира в началото на 2012 г.  За това алармираха от национално представените организации на и за хора с увреждания по време на журналистически семинар, който се проведе през уикенда в Разлог по инициатива на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

В допълнение бе пояснено, че за разлика от другите министерства, здравното ведомство все още не е предоставило за обсъждане конкретна рамка за дейностите, които страната ни ще развива в изпълнение нормите на конвенцията, свързани със здравеопазването, хабилитацията и рехабилитацията на хората с увреждания (чл.25 и чл. 26 от документа). Подобно забавяне поставя под въпрос въвеждането на адекватни промени в националното ни законодателство, с които да бъде гарантирано правото на достъп на хората с увреждания до медицински и рехабилитационни услуги, съобразени в пълна степен с тяхното състояние и специфични потребности, коментираха от неправителствените организации. Оттам припомниха още, че изоставането дава повод за съмнения в крайната реализация на целите, заложени в двугодишния план за действие за привеждане на нормативната уредба на страната в съответствие с разпоредбите на конвенцията, чийто срок изтича в края на 2014 г.        Прочетете останалата част »

Набирателна сметка за ремонт на Дневен център за деца и лица с епилепсия
Банка ДСК ЕАД
Клон Иван Вазов – София
Бул. „Витоша „№176
BG80STSA93000020970244

В новата структура ще могат да получават практическа подготовка студенти по клинична социална работа

14.7.2014 г., zdrave.net, Невена Попова

След дългогодишни усилия и многобройни срещи с институциите в началото на тази година Столична община е издала настанителна заповед за помещение, което се предоставя на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) за дневен център.То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията активно търси средства – приблизително 50 000 лв., за да бъде приведено във вид, в който ще може да бъде използвано по предназначение. Все още остава открит и проблемът с плащането на дължимите данъци, които са непосилни за организацията. За това алармира пред журналисти вчера председателката на Асоциацията Веска Събева. В допълнение тя уточни, че ако в близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация. Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане на наличните пространства, като е взел предвид необходимостта от осигуряване на специфична среда, съобразена с потребностите на пациентите с това заболяване. Това означава стените да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки, които не представляват опасност за пациентите, ползващи услугите на центъра, поясни още Веска Събева.

Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 потребители, от тях 20 деца и 20 младежи над 18 годишна възраст. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, ще има и медицинско лице. Всички те ще бъдат назначени след конкурс, а финансирането ще бъде осигурено със средства от МТСП. Когато центърът отвори врати, той ще може да се използва и като база за обучение по клинична социална работа, информираха още от АРДЕ. От години организацията поддържа контакти със студенти и специализанти от Софийския университет и Нов български университет, за тях това ще бъде една много добра възможност, убедени са родителите на деца с епилепсия.

„Практиката показва, че у нас има остър дефицит на медикосоциални услуги за деца, а и за хора с  епилепсия от всички възрасти“, допълни Веска Събева. Така например децата с тежка, резистентна на лечение епилепсия няма къде да останат под наблюдение за 4-5 часа през деня, няма кой да работи интензивно с тях след като им е била направена индивидуална оценка. Същото се отнася и за младите хора с тази форма на заболяването, които след завършването на някаква степен на образование си остават в къщи. Те нямат приятели, около тях са само близките им, а това ги обрича на социална изолация и ограничава много уменията им да общуват“, посочи още тя. АРДЕ ще продължи да работи в посока на разширяване на спектъра от услуги хората с епилепсия, ще полага усилия за пълноценното функциониране и на дневните центрове в Благоевград, Плевен, Русе и Търговище, стана ясно още по време на срещата с медиите, която съвпада с 16-тия рожден ден на Асоциацията.

Наред с откриването на центъра в София, друга основна задача на АРДЕ в близките месеци е да настоява пред институциите за намирането на адекватно решение на проблема с евтините медикаменти за лечение на епилепсия, които не се внасят у нас, информираха още от организацията. От години родители са принудени да обикалят аптеките в съседни държави, за да си доставят лекарства с доказан ефект и ниска цена като фенобарбитал таблетки, диазепам за ректално приложение, леветрацетам сироп, както и ред други медикаменти, прилагани за лечение на синдрома на Уест и синдрома на Ленокс-Гасто. „Не искаме повече да сме куфарни търговци и по неволя закононарушители. Ето защо за пореден път призоваваме компетентните органи да проявят внимание и загриженост и да предприемат необходимите действия, за да се нормализира ситуацията за семействата, в които има болни, нуждаещи се от тези лекарства“, обобщи Веска Събева.

10.7.2014 г., zdrave.net, Бойко Бонев

Медикамент за лечение на епилепсия и някои психични заболявания, който няма заместител ще изчезне от българския пазар през ноември тази година. За това алармира пред Zdrave.net председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева. Лекарството е „Ривотрил“ и се употребява от над 30 000 пациенти. Фирмата производител обяви, че ще го изтегли от България още в края на 2012 г.

Медикаментът е психотропно вещество, към което пациентите привикват и за някои дори е много трудно да го спрат. Лекарството е водещо при лечението на епилепсия и се предписва на болните още в началото на опитите болестта да бъде овладяна. По думите на Събева, лекарите са категорични, че този препарат трябва да остане в България и са в паника, защото няма с какво да лекуват пациентите.

Според Веска Събева причината за изтеглянето на медикамента е, че на фирмата е оказан натиск да намали цената му прекалено много. Тя каза, че преди около две години една опаковка е струвала около 8 лева, а в момента е 2.20 лв. Малко след като фирмата е свалила цената, тя е обявила, че ще изтегли лекарството от пазара. „Явно са решили, че нямат търговски интерес. Не виждаме друго основание този медикамент да излезе, след като няма заместител. Готови сме да си плащаме тези 7-8 лв., само и само да го има медикамента в България. Не можем да си го внасяме сами от чужбина така лесно, тъй като е на по-особен режим”, каза Събева.

Събева отбеляза, че още в началото на управлението на това правителство пациентски организации са поискали да се намери начин държавата да осигурява лекарства, които са изтеглени от българския пазар. Те са предложили да се създаде специална банка, която да ги закупува, но тази идея не е срещнала ответна реакция от институциите. „Ако институциите не искат, бихме могли да се обосновем на правата на хората с увреждания за адекватно и съвременно лечение и да осъдим държавата. Но това няма да върне лекарството”, каза Събева. Тя добави, че единственото решение, което вижда, е държавата да започне преговори с фирмата и да договори по-висока цена, която ще накара производителя да върне медикамента в България.

R_350_MS_2014