Новини
септември 2016
П В С Ч П С Н
« юли    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  
Вече това е старо-Архив

Защо от 2 години център в помощ на страдащи от епилепсия не може да заработи?

Вижте репортажа на Полина Тодорова,    BTV-Преди обед  Натисни тук

 

 

 

Институциите не само да слушат, а и да чуват

31-08-2016 08:28
Радостина
Радостина
Байчева
radost.baicheva@gmail.com
Институциите не само да слушат, а и да чуват
При влизането на медикамент в безплатния списък е необходимо и да се гарантира наличността му, смята Веска Събева
Асоциацията на родителите на деца с епилепсия алармира, че се нуждае от помощ, за да заработи дневния център за младежи, който изграждат. В него те ще могат да усвояват различни умения, а родителите им да разчитат, че за няколко часа ще са в безопасност и под адекватно наблюдение. За това от какво още се нуждаят пациентите с тежка форма на епилепсия и техните семейства, има ли липса на лекарства и дали ще сработи идеята на министър Москов държавата да внася лисващи медикаменти, разговаряхме с председателя на асоциацията Веска Събева. Тя е и зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане.

- Госпожо Събева, в момента се борите да заработи Дневен център за деца и младежи с епилепсия. На какъв етап сте от отварянето му?- За жалост все още далечен, защото предстоят доста ремонти. На практика имаме сградата, общината ни я предостави през 2014г. Около май-юни тази година получихме разрешение за строеж и текат ремонтите. Махнахме мазилките до тухла, сменена е изцяло дограмата – отново със средства от благотворителност. Но има още много работа. Затова призоваваме, който иска да помогне, да го направи, ако не с пари, то с труд или материали. Приемаме всякаква помощ. Ето например имаме вече достатъчно латекс, но ни трябват меки тапети за стените и подходяща настилка за пода, за да не се нараняват децата и младежите при пристъп. Необходими са също климатици за по-големите помещения, вече има два, но ни трябват още. Трябва да обзаведем и кухнята с печка, пералня, шкафове, сгъваеми маси, хладилник. Тя ще е сервизно, но и учебно помещение, в което младежите ще усвояват основни ежедневни умения. Защото на всеки един от нас е лесно да си приготви храна, но за тях това е нещо непознато. Има толкова много програми, които могат да се въведат, за да получават тези деца умения, които са извън образованието. Но ни трябва център, където да се случва това обучение, да го провеждат професионалисти. Имаме срок да заработим до Коледа, затова призоваваме за помощ, всеки който може и иска да се включи. Набирателната сметка е:

Банка ДСК ЕАД

Клон Иван Вазов – София

Бул. „Витоша „№176

BG80STSA93000020970244

- Имате ли представа, колко са децата с епилепсия в България?

- Не, няма как да се каже. Невъзможно е според мен да се направи подобен регистър, въпреки че такива искания има. Хората с по-леки форми на епилепсия просто крият тази информация. И е може би е нормално, защото деца, които нямат ежедневни пристъпи ходят на училище, както е редно. А дневните центрове като нашия, са услуга за младежите с тежка форма на заболяването. Те могат да помогнат както на тях, така и на цялото им семейство.

- Какви са най-честите проблеми, които срещат тези деца, младежи и семействата им?

- Основният проблем е, че единият от родителите не работи, той е в къщи, за да се грижи за детето. Тежко е, знаете ли, имаме случаи, в които самите родителите се разболяват и също са с ТЕЛК решения. Така че, освен да сме от полза на децата, се надяваме да можем да правим така, че да съхраняваме и родителите, семействата им. Защото има и много случаи, в които единият от тях просто абдикира, не издържа. Най-често това са бащите, но има и майки, които изоставят болните си деца, защото не им стигат силите. Тоест искаме да разработим услуга, която да е в полза на всички от семейството. Ние отглеждаме и здрави деца, но за тях никой не мисли – как родителят да даде и на здравото си дете, това от което има нужда?

- Какво според вас трябва да направят институциите – здравното, социалното министерство, в тази връзка?

- Депозирали сме идеите си и при двамата министри и се надяваме, че ще имаме някакъв отговор в един момент. Възнамерявам до края на седмицата дори да разширя писмото си, с което да подновя тези искания. Смятам, че не е хуманно, не е човешко отношение, принуждаването на родителите на деца с множество и тежки увреждания, всяка година да доказват, че то е в същото състояние. На тези младежи трябва да се осигури постоянен асистент, няма значение как ще бъде формулирано, но това ще даде поне някакво спокойствие в ежедневието на тези хора. Трябва да се подхожда много по-индивидуално. Ако има шанс някое дете да се оправи, там трябва да се разработи системата и това да се проследи. Но за хора с пожизнен ТЕЛК, защо е нужно да се разхождат родителите всяка година?
Друг проблем е, че в някой от програмите имаме подоходен критерий. Да, но парите не се дават на семействата, а за нуждите на човека с увреждане, това са две различни неща. Не е редно, когато той е вече на 18 години, да му казваш, че е пълнолетен и може да взима самостоятелни решения, и от друга страна – да мериш дохода на семейството, в което живее. Тези младежи са самостоятелни личности, но единственият им доход е тази пенсия, нищо друго. Затова е много странно, че имаме различен подход, за да могат да се намалят парите. Поне аз така ги виждам нещата. Със самите ТЕЛК-ове също предстоят ужасяващи неща според мен – някой хора няма да могат да си вземат пенсиите, защото са се върнали на работа. Обяснението, че той е на същото място със същата заплата, но това вече не е същия човек – той вече има увреждане. Тоест неговата необходимост от подкрепа е много по-различна. Освен това, никой не е помислил какво става, ако някое дете с увреждане отиде да работи на 4 часа някъде например. Какво – тогава ще им вземат пенсията ли? Ето това са основните проблеми, за които институциите трябва да започнат да ни слушат, а не само да казват, че няма пари. Не е възможно да няма, трябва обаче да се разпределят правилно.

- Какво мислите за въвеждането на пръстовия идентификатор?

- Категорично сме против въвеждането му. Управляващите трябва да си дават сметка, че хората с увреждания не живеят само в големите градове. Такива има и в малките родопски селца, където дори лекар не може да стигне. Защо в Министерството на здравеопазването не помислят как да подкрепят джипитата в тези тежки региони, които обгрижват и хората с увреждания. Да им купят високо проходими автомобили примерно, за да нямат проблеми с неасфалтираните пътища или зимните условия.

- Само достъпът ли е проблем?

- Той е проблем не само за това как лекарят ще стигне до болния, но и за това как пациента ще стигне до болницата или аптеката. И тук идва въпросът – как ще става взимането на лекарства? Не е тайна, че има села, в които живеят предимно възрастни хора, пътищата до там са тежки, особено рез зимата остават изолирани. Сега личните лекари купуват лекарствата на цялото село. Как ще става това, когато пръстовия идентификатор влезе в аптеките? Кой ще извози до там всички поотделно, всеки месец за лекарства? Трябва да се мисли!

- А имате ли сигнали в момента, хората с увреждания да имат проблем в болниците, където първо се въведете приемът с отпечатък?

- Нямаме такива сигнали за сега, но те не са абсолютно във всички болници още. Но, според мен, ще стане страшно, когато се въведе. И тук пак искам да запитам – защо я няма здравната карта, а имаме пръстов отпечатък?

- Смятате ли, че се е увеличило доплащането за лекарствата и има ли липси на медикаменти за епилепсия на пазара?

- Ние си носим лекарствата, когато влизаме в болница. Не можем да си внесем само системите, всички други медикаменти – да. Другият проблем е с генеричните лекарства и аз съм го поставяла неведнъж. Основната трудност идва от факта, че влизат на 30 дни нови, а като отидеш в аптеката твоето лекарство вече се доплаща, при това не малко, защото е влязъл друг генерик, който е безплатен. И още, когато се вкарват такива лекарства в реимбурсния списък, фирмите първо трябва да докажат количество, за да не се окаже, че медикаментът не е в наличност. Да не говорим, че такива подмени на лекарства не винаги са удачни и за пациентите. Може при болшинството да няма проблем, но има и случаи, когато се получават много странични ефекти. И тогава просто хората си купуват скъпите лекарства, защото няма как да живеят без тях, ако безплатното не им помага. Страшно е, ако на този етап пациентът е бил с овладяна епилепсия и се смени медикамента, започва отново процедурата на лечението. Което вдига разхода и за държавата, защото човекът трябва да влезе в болница, там да се проследява и наново да му бъде назначена терапия.
Друг голям проблем е, че клиничната пътека за епилепсия е 3 дни. За това време не могат само да изследват пациента в случай на тежка епилепсия, какво оставя за назначаване на терапия. В Германия например пътеката е от 20 до 30 дни, като през това време се следи дали предписаните медикаменти действат, дозират се вярно или се сменят и така нататък. При нас в пътеката не е включена образната диагностика също, а епилепсията може да е предизвикана и от образувания в мозъка, не е само на биохимично ниво.

- В тази връзка, какво мислите за последната идея на министър Москов да създаде държавно търговско дружество, което да купува лисващи медикаменти?

- Ние сме предлагали да се създаде такъв фонд. Не знам дали неговата идея има в основата си тази, но нямаме против, ако се получи. Защото в България отсъстват евтини медикаменти за лечението на епилепсия. Нямат интерес фирмите да ги правят. Затова ние предлагахме държавата да помисли как да помогне за вноса на тези лекарства. Още докато д-р Нанев или д-р Стефан Константинов бяха министри, не си спомням точно, ние ходихме на една такава среща. Тогава министерството беше избрало фирма, която да внася тези медикаменти. Те обаче са на специален режим – на зелена рецепта, в цял свят. Затова се оказа, че такъв внос може да осъществи единствено държавата, която ще е гарант, че те ще се разпределят по предназначение. Затова идеята пропадна. Така че, ако сега държавата намери начин да ни осигурява нужните медикаменти – определено ще е по-добре. Но се опасявам, че тук ще се намесят фармацевтичните фирми и ще кажат, че това противоречи на принципа на конкуренцията. Но пък, когато те отказват да внасят лекарствата, се нарушава правото на пациента да се лекува с неговия препарат. Ситуацията е комплицирана е не еднозначна. Надявам се, когато се вземат решения да се вслушват повече в мнението на хората, които всяка минута от своя живот живеят с тези проблеми.

 

Набирателна сметка за ремонт на Дневен център за деца и лица с епилепсия
Банка ДСК ЕАД
Клон Иван Вазов – София
Бул. „Витоша „№176
BG80STSA93000020970244

SANOFI_2011_Quadri

Фармацевтичната фирма Санофи -Авентис България ЕООД предостави 5 000 лв. за да подкрепи създаването на Първия Дневен център за деца и лица с епилепсия в България. Всички ние изказваме искрената си благодарност за това разбиране и за възможността да осъществим мечтата си!

ПОКАНА

Уважаеми журналисти, партньори, приятели,

Заповядайте на 29 юни 2016 г., сряда, от 12.00 часа, в пресклуба на БТА, за да поговорим за:

 

КАУЗАТА, КОЯТО ОБЕДИНИ МУЗИКАТА, СПОРТА И ШЕГАТА

 

Вицове, музика и стрелба… Не, не ви каним на парти с право да стреляте по пианиста. Каним ви на пресконференция, за да узнаете коя е благотворителната кауза, обединила вечния носител на добро настроение Димитър Туджаров – Шкумбата, олимпийската и деветкратна европейска шампионка Мария Гроздева, любимата на поколения българи група „Спринт“, музикантите от култовата група „Атлас“, човека глас Красимир Аврамов, вечната бунтарка Милена Славова, поп певицата Галя Георгиева.

В пресконференцията ще участват:

Веска Събева – председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия;

Антоанета Витева – майка на дете с епилепсия;

Пейо Пеев – съосновател на група „Спринт“;

Петър Писарски – съосновател на група „Атлас“;

Красимир Аврамов – певец;

Димитър Туджаров – Шкумбата – комик.

Вашето присъствие означава много за нас!