Новини
февруари 2018
П В С Ч П С Н
« сеп.    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728  
Вече това е старо-Архив

ПАРАГРАФ 22: Стотици хора с увреждания с орязани пари за лични асистенти

 

Стотици хора с увреждания, които работят и учат, остават без помощ от асистент въпреки затрудненията дори да стигнат до работното си място. Ще им бъдат отнети часовете, в които могат да разчитат на помощник, за да се придвижат до офиса или университета.

А той получава по 3,50 лева на час по програмата „Асистенти за независим живот” към Столичната община. Тя е насочена към общо 643-ма души на възраст над 18 години.

И макар че програмата цели да помогне на работещи и учещи, на 19 декември миналата година съдът отменя изискването да се прилагат удостоверения за работа и университет. На базата на тези документи комисия присъжда точки. Въз основа на тях се определя и броят на часовете, в които асистентът помага на нуждаещия се.

Оказва се, че години наред общината е давала пари за помощници и на хора, които не работят и не учат. Причината – неизползван бюджет.

И така – вече има създадена комисия, която трябва да намери решение на този параграф 22. Дотогава обаче Росен и всички активни хора с увреждания остават с по-малко помощ за… независим живот.

 

Отбелязваме Международния ден на епилепсията на 12 февруари
Здравната, социалната и образователната система у нас остават недружелюбни към хората с тази диагноза

11.02.2018. На 12 февруари 2018 г. в повече от 120 държави ще бъде отбелязан Международният ден на епилепсията. С епилепсия живеят около 65 милиона души по света и над 70 000 в България. По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, за да се повиши информираността и да се насърчат мерки за преодоляване на медицинските и социални проблеми, свързани с болестта.
В България хората с епилепсия посрещат деня със смесени чувства и много нерешени проблеми, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Затрудненията започват още с поставянето на диагнозата, защото у нас има твърде малко лекари, специалисти по епилепсията, и те са съсредоточени основно в София, Варна, Пловдив и Плевен. За хората в по-малките населени места достъпът до медицинска помощ е силно затруднен. Освен това, в провинцията скъпите изследвания обикновено се правят за сметка на пациентите. Труден е достъпът до ПЕТ-скенер и ЯМР. Генетични изследвания не се правят, а те могат да дадат важна информация за причините и прогнозите за заболяването.
По отношение на лечението, от 9 години в България няма нови молекули за лечение на епилепсия; новите медикаменти за резистентните форми на болестта не влизат в страната ни. Информация за новите методи за лечение рядко достига до хората с тази диагноза и като цяло борбата за съвременно лечение е оставена на самите тях, отбелязва Веска Събева.
Образователната и социалната система в страната ни също не са дружелюбни към хората с епилепсия. Децата с тази диагноза често остават извън детските градини и училищата, а хората в зряла възраст обикновено крият диагнозата, за да си намерят работа.
От АРДЕ настояват да се начертае пътя на хората с епилепсия в България още от първите признаци на болестта – кога, какво и къде трябва да правят, така че семействата да не се лутат в търсене на информация. За това много биха могли да допринесат както медицинските лица, които имат допир с такива пациенти, така и социални работници и психолози. Когато пациентите и техните близки са информирани и по-добре ориентирани какво им предстои, по-малко семейства биха се оказвали разделени по пътя на живота с тази диагноза, отбелязват от АРДЕ.

За допълнителна информация:
Веска Събева
Председател на АРДЕ
087 929 7105
http://frde.org/

Уважаеми родители членове и не само на АРДЕ,

От 30.06.2017 г. до 2.07.2017 г. ще се проведат безплатни прегледи и консултации на деца и лица с епилепсия с д-р Христова и екип на нашата организация. Прегледите се организират за четвърта година от Асоциация на родители на деца с епилепсия със сериозна подкрепа на Болница „Здравето“ и други наши дарители. Адрес на прегледите: гр.Силистра, бул.“Македония“ №61/ бивша стоматология/.
Програма:
30.06.2017 г. 16.00-18.00 часа
01.07.2017 г. 9.30 – 12.30 и от 14.30-18 часа
02.07.2017 г. 10.00-12.00 часа
За хората от областта ще бъдат осигурени вода и сандвичи за обяд.
На срещите с вас се надяваме да споделите вашите трудности и вашите добри постижения. Ако ръководствата на ЦНСТ имат желание да консултират свои деца , моля да се обадят предварително за да можем да променим програмата своевременно.
Очакваме срещата си с Вас!

13 неотложни мерки в социалната политика, свързана с хората с увреждания, съгласно отворено писмо по повод 5-ти май – Европейски ден за протест на хората с увреждания

 1.    Оптимизиране на медицинската експертиза като подкрепяме предложението да се премине към преструктуриране на органите на медицинската експертиза – в единна административна структура, подчинена на МЗ, включваща НЕЛК, ТЕЛК, РКМЕ. Това  ще доведе до ефективен контрол върху цялостната дейност на медицинската експертиза.
2.    Да стартира изградената електронна информационна система на медицинската експертиза, като НЕЛК започне да предоставя информация на Агенцията за хората с увреждания, с което да се създаде необходимото условие за прозрачност и контрол върху експертизата от всички заинтересовани институции.
3.    Да се изключат бъдещи действия от страна на Правителството, които могат да доведат до социално напрежение и са стъпка назад от завоювани в годините позиции, относно социалната политика за хората със специфични възможности, като например лишаване от инвалидна пенсия на работещите с увреждания. Съгласни сме, че е необходима  реформа в законодателството, касаещо оптимизиране на системата на медицинската експертиза и предприемане на мерки за оптимизиране на нейните структури. Тази реформа обаче  не бива да бъде на гърба на хората с увреждания.
4.    Да се разработи компенсаторен механизъм за да се получават отнетите 25% социална пенсия от хората с трайни увреждания  напр. под формата на месечна социална помощ за лице с трайно увреждане.
5.    Размерът на елементите, формиращи интеграционната добавка по Закона за интеграция на хората с увреждания да се определят като процент от минималната работна заплата за страната.
6.    Да се увеличи размерът на интеграционната добавка за  балнеолечение и рехабилитационни услуги, съобразно действителната им стойност.
7.    Да се включат в списъка на помощните средства, медицински изделия и приспособления за хора с увреждания към ППЗИХУ нови позиции,  отговарящи на съвременните технологии и производство и нови заболявания.
8.    Да се осигури държавна и социално-икономическа защита на специализираните предприятия и кооперации на хора с увреждания, в това число да се актуализира Списъка по ЗОП с номенклатурите, които присъстваха преди драстичното редуциране на съществуващия списък.
9.    Да се решат проблемните сфери за ефективно участие на национално представителните организации на и за хора с увреждания като законен социален партньор на правителството в социалната политика в сферата на хората с увреждания.
10.    Да се създадат условия, гарантиращи достъпно образование на всички лица и деца с увреждане.
11.    Да се гарантира достъпната архитектурна среда.
12.    Да се предприемат активни действия да се спрат атаките от страна на коалиционни партньори срещу хората с увреждания като се преустанови противопоставянето на тази група спрямо пенсионерите с най-ниски пенсии.
13.    Да се излезе с официални актуални данни на НОИ пред българската общественост за броя на хората с увреждания, броя на получаващите инвалидни пенсии и др.данни.