Новини
май 2017
П В С Ч П С Н
« апр.    
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  
Вече това е старо-Архив

13 неотложни мерки в социалната политика, свързана с хората с увреждания, съгласно отворено писмо по повод 5-ти май – Европейски ден за протест на хората с увреждания

 1.    Оптимизиране на медицинската експертиза като подкрепяме предложението да се премине към преструктуриране на органите на медицинската експертиза – в единна административна структура, подчинена на МЗ, включваща НЕЛК, ТЕЛК, РКМЕ. Това  ще доведе до ефективен контрол върху цялостната дейност на медицинската експертиза.
2.    Да стартира изградената електронна информационна система на медицинската експертиза, като НЕЛК започне да предоставя информация на Агенцията за хората с увреждания, с което да се създаде необходимото условие за прозрачност и контрол върху експертизата от всички заинтересовани институции.
3.    Да се изключат бъдещи действия от страна на Правителството, които могат да доведат до социално напрежение и са стъпка назад от завоювани в годините позиции, относно социалната политика за хората със специфични възможности, като например лишаване от инвалидна пенсия на работещите с увреждания. Съгласни сме, че е необходима  реформа в законодателството, касаещо оптимизиране на системата на медицинската експертиза и предприемане на мерки за оптимизиране на нейните структури. Тази реформа обаче  не бива да бъде на гърба на хората с увреждания.
4.    Да се разработи компенсаторен механизъм за да се получават отнетите 25% социална пенсия от хората с трайни увреждания  напр. под формата на месечна социална помощ за лице с трайно увреждане.
5.    Размерът на елементите, формиращи интеграционната добавка по Закона за интеграция на хората с увреждания да се определят като процент от минималната работна заплата за страната.
6.    Да се увеличи размерът на интеграционната добавка за  балнеолечение и рехабилитационни услуги, съобразно действителната им стойност.
7.    Да се включат в списъка на помощните средства, медицински изделия и приспособления за хора с увреждания към ППЗИХУ нови позиции,  отговарящи на съвременните технологии и производство и нови заболявания.
8.    Да се осигури държавна и социално-икономическа защита на специализираните предприятия и кооперации на хора с увреждания, в това число да се актуализира Списъка по ЗОП с номенклатурите, които присъстваха преди драстичното редуциране на съществуващия списък.
9.    Да се решат проблемните сфери за ефективно участие на национално представителните организации на и за хора с увреждания като законен социален партньор на правителството в социалната политика в сферата на хората с увреждания.
10.    Да се създадат условия, гарантиращи достъпно образование на всички лица и деца с увреждане.
11.    Да се гарантира достъпната архитектурна среда.
12.    Да се предприемат активни действия да се спрат атаките от страна на коалиционни партньори срещу хората с увреждания като се преустанови противопоставянето на тази група спрямо пенсионерите с най-ниски пенсии.
13.    Да се излезе с официални актуални данни на НОИ пред българската общественост за броя на хората с увреждания, броя на получаващите инвалидни пенсии и др.данни.

 

ОТВОРЕНО ПИСМО ДО МЕДИИТЕ

 ОТ НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ:

 13 неотложни мерки в социалната политика искат национално представените и организациите на хора с увреждания

 05.05.2017 г., София: Днес, 5-ти май – Европейския ден за протест на хората с увреждане, се обръщаме към вас с апел за подкрепа, за да бъде животът ни по-малко зависим.
 В последните месеци активно се разпространяват данни, които противоречат, както на европейската, така и на българската статистика, в това число и на данните на НОИ. Навсякъде по света хората с увреждания представляват най-бедната група от населението. Същевременно у нас коалиционните партньори афишират, че ще се вземе от инвалидните пенсии, за да се увеличат най-ниските пенсии. Стигна се и до там да се обсъжда в публичното пространство, че ще се спират инвалидни пенсии, защото „половината били фалшиви” и ще се дават за увеличение на най-ниските пенсии на останалите пенсионери. Прочетете останалата част »
УВАЖАЕМИ АСИСТЕНТИ НА БЕНИФИЦИЕНТИ НА ПРОГРАМАТА „АНЖ“ КЪМ СТОЛИЧНА ОБЩИНА,
Моля обърнете внимание, че при намаляването на часовете по програмата и увеличаване от 01.01.2017 г. размера на минималната работна заплата, на законово основание при приспадане на нормативно признатите разходи не се удържат и внасят осигуровки/здравни и социални/.
Съветваме всички да проверите здравия си СТАТУС!

С уважение,
Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия

17RH232

Днес е Purple day (Ден на лилавото)!

„Когато твой близък страда от тази болест, това може да бъде опустошително… Искаш да намериш начин той да води спокоен и пълноценен живот.“ (Харисън Форд за дъщеря си Джорджия).

„Когато твой близък страда от тази болест, това може да бъде опустошително… Искаш да намериш начин той да води спокоен и пълноценен живот.“ (Харисън Форд за дъщеря си Джорджия)

„Епилепсията е повече от една медицинска диагноза. Това е състояние, което води след себе си сериозни социални, икономически, физически и психологически последствия за лицето, което получава диагноза и за членовете на семейството му.”

Произходът на този ден е от Канада, където малко момиченце решило да не се срамува повече от болестта си и казало в училище, че обявява 26 март за Ден на лилавото, в който ще разкаже на съучениците си какво представлява епилепсията и как се живее с нея. От 2012 г. в инициативата вече участват хора от всички континенти.
Продължаваме да информираме за нашите искания, които в годините не са се променили, а са се увеличили!
– Епилепсията е лечима, но все още много пациенти в България с епилепсия не получават информация за адекватно лечение;
– Липсата на правилно лечение води до огромна финансова тежест върху здравното обслужване;
– По-добро финансиране на клиничната пътека 18;
– Възможност за по-продължителна хоспитализация при необходимост от смяна на терапията в условията на клинично наблюдение и лекарствено мониториране;
– Необходимостта от създаване на Национална програма за тежки епилепсии.
– Кетогенна диета
– Държавата да поеме снабдяването на пациентите с излизащи или отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект.
– Намиране на средства за финансиране по метода Дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия;
– Намиране на средства за спешно включване на Електроди за диагностика за хиругия на епилепсия за българските пациенти навършили 18 годинна възраст;
– Създаване на програма за финансиране по метода за лечение на VNS

И сега малко информация за епилепсията в света
Епилепсията е най-често срещаната сериозна болест на мозъка;
– 50 милиона души по света страдат от епилепсия;
– всяка година в света се диагностицират около 2,5 милиона нови случая ;
– 40% от хората с епилепсия в индустриализирания свят не получават подходящо лечение;
– 90% от хората с епилепсия в развиващите се страни не получават подходящо лечение;
– Изследванията са от решаващо значение, за да се намери лечение за 30% от хората с епилепсия, които са резистентни към лекарства;
– Епилепсия може да доведе до смърт – SUDEP (Внезапна неочакваната смърт при епилепсия);
– Епилепсията може да започне във всяка възраст, повече хора с диагноза късно разположен на-епилепсия. С продължаващото увеличаване на продължителността на живота, се очаква разпространението на епилепсия да се увеличи през следващите две десетилетия.

Ситуацията в България, приблизително, защото отсъства статистика. Промяната е в посока – без промяна за нашите искания и с излизането на медикаменти от страната.
Болестността от епилепсия (относителният дял на болните с активна епилепсия, с един или повече епилептични пристъпа през последните 5 г.) е около 1%.
У нас болните с епилепсия са над 70 000;
– Заболеваемостта от епилепсия (новооткритите случаи за една година) е 20-70/100 000, като е най-висока в детската (120-240/100 000) и в старческата възраст (140-150/100 000 след 70 г.);
– При около 50% до 60% от болните епилепсията започва преди 16 годишна възраст. Фебрилни конвулсии получават 2-5% от децата до 5 г. възраст.
– Непрекъснато напускащите медикаменти от нашата аптечна мрежа и затрудненото лечение. Често се налага да получаваме животоспасяващ медикаменти от чужбина;
– Труден достъп до съвременни изследвания за прецизна диагностика;
– След 18 –на възраст поради скъпи консумативи и медицински изделия хората с епилепсия са в невъзможност да получат съвременно лечение.
– Наличието на много ограничен брой специалисти затруднява в голяма степен диагностиката и лечението.

Ако искате да ни подкрепите, децата и лицата с епилепсия и техните семейства, облечете лилаво!

Дани Лебърн Глоувър е роден на 22 юли 1946 г. в Сан Франциско, Калифорния, САЩ. Той е син на пощенски служители и е най-голямото от пет деца. Като тинейджър, Дани развива епилепсия, която се научава да контролира със самохипноза. Епилeптичните припадъци спират, когато става на 35.

Харисън Форд с дъщеря си Джорджия