ХАМАЛИ.БГ
ЮНИОН-ИВКОНИ
CLUB ARDE
GSK
UCB
Ден на лилавото – 26 март
Денят е познат още като „Лилав ден“. Посланието е всеки да облече нещо лилаво, в знак на толерантност към хората с това заболяване.
Статистиката отбелязва, че един на сто души страда от непредизвикани епилептични припадъци. За България по консенсус на българските невролози около 75 000 са хората с епилепсия, 30 000 от които деца.
От Асоциация на родители на деца с епилепсия организираха среща на деца и млади хора с епилепсия със студенти – медици и дискутираха проблема. Всички са единодушни, че знанието отворя сърцата.
На днешния ден раздадоха лилави лентички и специално изработени гривни, в знак на солидарност.
На 25 март /неделя/, в навечерието на Деня на лилавото, подкрепящ епилепсията по света, Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) и Асоциация на студентите – медици в България София (АСМБ), Ви канят на отворен урок в центьр за работа с деца с епилепсия.
Програма:
-
Ø съвети от психолози как се общува с деца с епилепсия;
-
Ø първа помощ при епилептичен припадък;
-
Ø АРТ терапия.
Очакваме Ви от 10:30 ч. на адрес: Триадица 5Б, те.6, 602
Не забравяйте:
Хората с епилепсия често са изолирани от обществото и са обект на предразсъдъци. Заболяването се отразява на здравето, но и на останалите аспекти от живота и може да представлява физическо, психологическо и социално бреме за отделните лица и за семействата им.
Ние вярваме, че стигмата до голяма степен се дължи на факта, че хората не разбират какво се случва и някои от тях дори се страхуват. Знанието е ключът!
Асоциация на родители на деца с епилепсия е регистрирана на 13.07.1998 г. в гр.София като самостоятелно юридическо лице. АРДЕ е организация на Национално ниво и е член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски съвет, консултативен орган за формиране и контрол на политиката в сферата на хората с увреждания. Член е на Международното бюро по епилепсия. Поставените цели на асоциацията я правят единствената организация в България, която работи по проблемите на епилепсията във всички нейни аспекти. Основна цел на АРДЕ е интеграцията на лицата болни от епилепсия в обществото, като специално внимание се обръща на спецификите на интегрирането на децата и младежите.
АСОЦИАЦИЯТА НА СТУДЕНТИТЕ МЕДИЦИ В БЪЛГАРИЯ (АСМБ)
Асоциацията на студентите – медици в България (АСМБ) е самостоятелна, независима, неполитическа, неправителствена организация на студентите по медицина в България. Асоциацията има над 20 години опит и е една от най-големите младежки неправителствени организации в България. АСМБ е спечелила признанието и на Българския лекарски съюз като официален форум на студентите по медицина в България.
Организацията е пълноправен член на Международната федерация на студентите по медицина – най-голямата студентска организация в света, представляваща 1.3 млн. студенти – медици от 95 страни и партнираща със СЗО, UNICEF, UNFPA (Фонда на ООН за население) и др.
Реализирайки проекти и работейки в сферата на здравеопазването, АСМБ е социално значима организация със съществена роля в профилактиката и промоцията на общественото здраве. Важна част от дейността на асоциацията е организирането на кампании с обществена насоченост, целящи подобряване здравната култура на населението, като специален фокус са социално значимите заболявания като диабет, хипертония и ССЗ, обществено значими проблеми като тютюнопушенето, репродуктивното здраве и превенцията на ХИВ/СПИН.
За повече информация:
Веска Събева
Председател на АРДЕ
0879 297 105; 0879 168 445
http://www.dnevnik.bg Веселина Фотева
„Един татко събира пари от много родители. Тръгва с личния си автомобил и пътува до Румъния. Там търси лекар, на когато плаща, за да му изпише рецептата. Купува лекарствата, връща се през границата с пакетите и ни донася медикаментите. Рисковано е, но ни прави тази услуга на добра воля.“
Това разказва Антоанета Витева от София. По описаната схема тя ще получи липсващите лекарства за лечение на епилепсия за 13-годишната си дъщеря.
Антоанета е член на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, която днес алармира, че повече от 10 медикамента от ежедневна нужда за епилептиците не се намират в българската търговска мрежа.
| Днес е Европейският ден за борба с епилепсията. Той се отбелязва за втора поредна година. Над 30 000 са децата с диагноза епилепсия в България. Болестта е лечима. Тя е физиологичен, а не умствен проблем. Над 70% от хората в глобален мащаб успяват да се излекуват от нея. |
„Лекарствата са изключително евтини, но явно търговците нямат икономически стимул да ги предлагат на българския пазар. Затова се налага да си ги набавяме сами“, каза по време на пресконференция председателят на асоциацията Веска Събева. Според нея тази практика трябва да спре, а държавата да намери начин да помогне на родителите да се снабдяват с медикаментите.
За момента Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) отговаря за набавянето на по-скъпите лекарства, които попадат в позитивния списък. По данни на институцията 22 хил. пациенти получават месечно лекарства за епилепсия на обща стойност 1.5 млн. лв. За да попадне обаче един медикамент в този списък, трябва производителят да подаде молба за включване в него, обясни д-р Жанет Великова от касата.
А това не се случвало, защото фирмите нямали изгода, смятат родителите.
По думите на Събева друг голям проблем е, че касата обработвала протоколите, с които се отпускат скъпите медикаменти, в срок от два месеца. „Това е огромен срок. В масовия случай родителите теглят заем, за да ги осигурят навреме“, каза тя.
Епилепсията е лечима и незаразна болест. Тя обаче има над 300 разновидности и често болните развиват резистентност през няколко месеца към определен медикамент. Това налагало честата смяна на лекарства, които невинаги се намирали у нас, обясняват родителите.
Проблеми? Има още.
Родителите на децата с епилепсия се сблъскват и с други предизвикателства. Председателят на асоциацията посочи, че в България например няма нито един дневен център, където децата да се социализират и да получават грижи от психолози и специалисти.
От друга страна, директорите на училищата често отказвали да приемат дете с епилепсия в паралелките си, а ако това станело, детето се интегрирало трудно, заради предразсъдъците, с които учители и ученици се отнасяли към него.
Самите родители на деца с подобни проблеми също се нуждаели от помощ и подкрепа. По думите на Събева почти всички от тях били в много лошо финансово състояние, защото посвещавали цялото си време на децата и нямали никакви източници на доходи. А много от изследванията, като ЕЕГ-та (електроенцефалография) например, стрували до 80 лв. и често се налагало да бъдат правени по няколко пъти в месеца.
Антоанета Витева, чиято 13-годишна дъщеря ще чака лекарствата си от Румъния този месец, и Асоциацията на родителите на деца с епилепсия се надяват на помощ от държавата за изглаждането на неуредиците. Те апелират към министерството на здравеопазването и касата да открият процедура за внасяне на липсващите медикаменти, за да се спре досегашната животоспасяваща „контрабанда“.
Казват, че имат нужда от повече безплатни ЕЕГ-та, от съкращаване на двумесечния срок за реимбурсирането на скъпоструващите лекарства от здравната каса, от по-широк достъп до образование за децата, от дневен център за по-тежките случаи, от подкрепа за семействата чрез социални работници и психолози.
Според Веска Събева за болестта трябва да се говори по-често, защото много от проблемите идвали именно от недостатъчното знание.