Новини
август 2018
П В С Ч П С Н
« юли    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
Вече това е старо-Архив

Архив ‘Новини’

Поредното заседание на работната група по изготвяне на нов Закон за хората с увреждания в четвъртък забуксува в спор относно представителността на организациите и кой да получава държавно финансиране.

„Трябва да има яснота на критериите – как ставаш национално представителен. Много високо е вдигната летвата, така че да си остане за един малък кръг организации, например изискването да имаш структури в 92 български общини. Няма как една неправителствена организация да има структури в 92 български общини“, коментира омбудсманът Мая Манолова.

Според Веска Събева от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия се губи време в спорове „стани да седна аз“, вместо да се обсъждат важните неща около индивидуалната оценка и финансовата подкрепа.

По думите ѝ не може един човек или семейство да защитава интересите на 500 000 души, защото хората са различни и всички те имат различен потенциал, искания, възможности.

„Ние от много години събираме членската маса, говорим за проблемите на хората с увреждания, правим изследвания за потребностите им , за да можем да ги представим като политики“, каза Събева.

“Структура не можеш да имаш навсякъде, иска се обхват , а не структура в 92 общини“, коментира тя по повод критиките на Манолова.

“Ние имаме членове в 103 общини и с различните областни центрове обгрижваме тези хора“, допълни Събева.

Постановление № 152 от 26 юли 2018 г. за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, приета с Постановление № 120 на Министерския съвет от 2017 г.

Държавен вестник

Уважаеми родители на деца с епилепсия и лица с епилепсия,
Предлагаме на вашето внимание предложения на нашата организация в някои части от променената Наредба за оценка на вида и степента на увреждане.Тя беше качена на страницата на МЗ и обсъждана цял месец . Въпреки многото прочитания се оказа, че има пропуски и решения , с които ние не сме съгласни. Надявам се на бързата Ви реакция за да можем на 2.07.2018 г. на обяд, да внесем тези предложения официално.
Обръщам Вашето внимание, че въпреки обещанията да бъдат вземани на предвид всички увреждания над 50%, това няма да се случи! Нашата организация не е съгласна с така предложената формула за оценка!
С уважение,
Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия

Наредба за оценка на вида и степента на увреждане

pik.bg

САЩ одобриха медикамент на основата на марихуна за лечение на тежка…

Автор: ПИК

Американското Управление за контрол на храните и лекарствата одобри медикамент на основата на марихуана за лечение на тежки форми на епилепсия.

Лекарството на име „Епидиолекс“ е на базата на канабидиол – една от десетките молекули в марихуаната и съдържа по-малко от 0,1 процента от психоактивното вещество тетрахидроканабинол, водещо до напушване.

„Епидиолекс“ ще се използва за лечение на синдром на Драве и на синдром Ленъкс-Гасто при пациенти на и над 2 години. Тези две форми на епилепсия са свързани с множество припадъци и повишен процент на смъртност.

Ефективността на лекарството, разработено от британската фармацевтична компания GW Pharmaceuticals, е изпробвана в клинични условия върху 516 пациенти.

От Управлението за контрол на храните и лекарствата определят одобряването на лекарството като „медицински напредък“, но изтъкват, че употребата на марихуана в САЩ продължава да е незаконна.

Хора с увреждания ще протестират с искане за справедлива реформа


Хиляди българи с увреждания от цялата страна се събират на национален протест на 11 април с искане за справедлива реформа, предаде репортер на БГНЕС.

Протестът ще се проведе от 11.00 часа пред Министерски съвет и Президентството и е организиран от 18 национално представени организации на хората с увреждания.

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия обясни, че протестиращите имат три основни искания.

„Искаме достъпност, което значи не само архитектурна среда, а достъпност до професионално образование, комуникационни услуги и социални услуги, за да се случи интеграция на хората с увреждания“,каза Събева.

„Второто искане е да се спре нарушаване на правата на хората с увреждания в България. Достатъчно малко и недобре са, за да бъдат отнемани и тези, които ги има“, подчерта тя.

Третото искане е да има съдържателни и модерни реформи, а не механични реформи, просто, защото е казано, че трябва да има реформи.

Хората с увреждания настояват да отпаднат формулировките „определяне на работоспособност“ и планираното разделяне на медицинската експертиза.

Основно искане на протеста е предвижданите нормативни промени да не въвеждат медицински стандарти за здравния им статус, които се различават от действащите в държавите в ЕС. Сред исканията на протеста е прецизно разписване на бъдещата нормативна уредба за медицинска експертиза. Хората с увреждания настояват и за яснота какви права ще ползват от решението на ТЕЛК за вида и степента на увреждането и какви права ще следват от оценката на тяхната работоспособност.

Над 6000 души с увреждания от цялата страна ще бъдат утре на пл. „Независимост“. Много от тези хора не са излизали от домовете си, но утре ще излязат, за да защитят правата си, подчерта и Адриана Стоименова – заместник – председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания към Министерския съвет и изпълнителен директор на Центъра за психологически изследвания.

„Искаме реформи, които не отнемат права. Сега внесената концепция за оценка на работоспособността води до влошаване на живота на децата и възрастните с увреждания. Не сме срещали европейска практика, в която да се прави оценка на това един човек, независимо дали е с увреждане или не, до колко е работоспособен или не. С тази наредба, която беше внесена в НС и обсъдена, стана ясно, че най-болните и ощетени хора-освен, че ще бъдат оценявани до колко са работоспособни ще загубят правото си на пенсия, която е 240 лв., обясни Стоименова.

Тя бе категорична, че медицинската експертиза в този вариант, чрез наредбата, която се предлага-на оценка само на едно водещо заболяване, води до крайно ощетяване на много деца, млади хора и работоспособни възрастни, които имат полуувреждания.

Димитър Манолов, президент на КТ „Подкрепа” коментира, че е съгласен, че трябва да се промени това, че в населено място има здрави и прави хора с ТЕЛК-ове от един и същи лекар, както и да се променят финансовите потоци. „Но се случи това, което всички подозирахме-най-лесно е да се посегне на най-безпомощните хора. КТ „Подкрепа“ стои на 100% зад протеста и исканията му. Това, което се върши е безобразие, което е много мека дума“, каза още Манолов.

Ваня Григорова, КТ „Подкрепа“ представи проучване на синдиката, в което се отчита, че 59,6% от хората с увреждания са срещали дискриминация при кандидатстване на работа. Това са хора, които искат да се чувстват полезни в това общество, но това, което ги спира е отказът на работодателите да ги наемат, коментира Григорова.

Други бариери, според проучването, освен дискриминацията, са-ТЕЛК-41% от интервюираните разчитат само на инвалидна пенсия; инвалидна пенсия-83,5% получават инвалидна пенсия под линията на бедността; икономии-дори на 19% от хората, които не могат да се обслужват сами и на 29% от тези, които го правят, но със затруднения, им се е случвало да им бъде намален процента нетрудоспособност и групата. /БГНЕС