Асоциация на родители на деца с епилепсия

Архив ‘Новини’

Не се колебайте и се обадете на Милена! Може да се възползват и нашите членове от страната! При нас са заявили желание да работят и още терапевти, но трябва да направите своята заявка на тел. 0876952270, Мариетка Димитрова! Тя ще приеме Вашите заявки и ще Ви свърже с терапевтите.

В помощ на хората с епилепсия и техните близки в условия на карантина

Автор: Милена Маринова, психолог

От няколко месеца светът говори за COVID 19. От  няколко седмици и нашата страна е засегната. С увеличаване на времето на социална изолация и ограничаване на физическата близост между хората като че ли започнаха да намаляват страховете от вируса, защото знаем как да се предпазим. Моите наблюдения, както и личните ми преживявания показват, че за сметка на това нарастват страхове и тревоги, свързани с последствията в икономически план и най-вече с последствията от липсата на перспектива за завръщането ни към предишния ни начин на живот.

Статията е създадена в помощ на хора с епилепсия и на техните близки по покана на  Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Тя има за цел също така да предостави възможност за споделяне и подкрепа в дните на карантина, в които трябва да живеем в ограничения и дистанция.

Може би животът в изолация не е нещо ново за хората с епилепсия. Те са „експерти в изолацията“ по неволя, тъй като са потърпевши от обществената стигма. Има обаче нещо различно в настоящата ситуация и това е че тя е необичайна, нямаме опит и не сме се учили да се справяме. Това повишава много нивата на стрес, което може до провокира различни реакции, свързани с епилепсията, както и промени в реакциите на иначе обичайни събития. Аз няма да навлизам в медицинската тема, свързана с епилепсията, защото не съм компетентна, но когато започнах да мисля с какво тази статия отговаря на специфични нужди на хората с епилепсия се замислих за страха. Дали при родителите на деца с епилепсия обичайния спътник Страхът се преживява по различен начин сега? При грижа за хронична болест страховете в настоящата ситуация не са просто свързани с неизвестното, те са обективни и основателни. Страхът и тревогата донякъде са полезни, защото ни помагат бързо да се мобилизираме и да се адаптираме към нова ситуация. Когато обаче дълго време те не се върнат към нормални нива или започнат да завладяват мислите и да преобладават над останалите чувства е време да помогнем на тялото си и на психиката си да се справи. Ето няколко насоки:

1. За COVID 19 се информирайте само от достоверни източници

Такива са, на първо място научни статии и изследвания, и на второ медицински специалисти. Тези които търсят отговори и обяснения за вируса са учените от целия свят. Лекарите и медицинските специалисти знаят какви мерки и как да се приложат, за да бъдем защитени.  Медиите не са обективен и добър източник на информация в момента. Достатъчно е да следите ограничен брой източници и да не посвещавате време да четете всичко, което ежечасно излиза в пространството. Два са сигурните начини на предпазване от вируса – хигиена и ограничаване на контактите. И двете са изцяло в нашия контрол и способности.

2. Запазете обичайния си дневен режим

Ставане и лягане в определен час, хранене по обичайния начин и обичайни дейности през деня. Това ще помогне на тялото и психиката да продължат да функционират обичайно. Най-добрата отмора за психиката е четенето, приятните разговори, сънят, слушането на музика, умерени физически упражнения в домашна среда и др. Вероятно ви прави впечатление, че не споменах гледането на телевизия!

3. Поддържайте връзка с приятели и близки

Физическата дистанция и социалната изолация са много тежки за понасяне, защото ние човешките същества имаме нужда от това да сме заедно и да сме в близост един с друг. Прегръдката ни успокоява, хващането на ръка ни дава увереност, притискането до някого ни прави по-силни. Все пак не сме съвсем лишени от това и имаме възможност да общуваме по обичайния начин с нашите близки. Запазете и дори инвестирайте във връзка с другите хора извън семейството по алтернативни начини – разговори по телефон или други канали, за да споделяте и да чуете как се справят другите и за да разберете, че не сте сами. Говорете за своите чувства и мисли, разберете как другите се справят и избягвайте хората, които ви тревожат или ви карат да се напрягате. Сега е времето, в което може да се посветите и на онлайн курсове (голяма част от тях се предлагат безплатно в момента), където дори може да се запознаете с нови хора и да изградите приятелства.

4. Не скучайте

Има един куп домашни работи, които може да свършите или куп интересни игри, които може да играете със семейството си, например Скрабъл.

5. Говорене за случващото се с децата

Те имат много въпроси, на които е най-добре да отговорят родителите. Няма нужда да отричате или да си измисляте, за да обясните. Просто кажете на децата, че става въпрос за вирус, който е силно заразен и опасен, те така или иначе вече са го чули от телевизията. Това което ги интересува не е толкова научното обяснение или медицинското решение на вируса, а дали техните близки са в безопасност! По-малките деца се страхуват повече за своите родители и за тяхната загуба, отколкото за себе си. По-големите деца и младежите имат нужда от информиране и  да бъдат подкрепени при справянето с негативните чувства и с желанието им да се противопоставят и да протестират на наложените ограничения.

6. Запазете спокойствието у дома

Ако се налага да прекарвате повече време заедно у дома трябва да знаете, че всеки ще има нужда от място за усамотяване и това може да изисква пренареждане или преструктуриране на пространството. Такива места за всеки член на семейството биха запазили по-дълго време добрия тон у дома – просто е неизбежно да стоим затворени у дома и това да не ни изнерви, което не ни прави лоши или с нисък контрол над емоциите. Ако у дома има малки деца играйте с тях и се забавлявайте, децата учат през играта и отношенията с вас. Направете заедно къщичка или палатка от чаршаф или одеяло за тях, за да имат те своето място за усамотяване. Обсъждайте различни теми или решавайте заедно с децата и младежите различни въпроси. Така всеки ще има роля и отговорности при изпълнението на различни семейни задачи.

7. Знайте, че всички сме засегнати

По един или друг начин всеки има своето страдание, своите опасения в настоящата ситуация и затова участието в някакви съвместни събития (като например да пляскаме в определен час на балконите си) има силен ефект върху духа и усещането ни за общност. Това е едно от сигурните неща, които можем да си потвърждаваме като взимаме участие в подобни масови изяви.

8. Карантината ще приключи

Имаме фиксирана дата за край на карантината -13 май и това ни позволява да започнем с планове или да се настроим към седенето вкъщи. Този период е само едно от нещата, които знаем, че ни предстоят. Помислете какви още важни събития ви предстоят до края на годината – рождени дни, годишнини, смяна на сезони, предстоящите празници, завършване на учебна година – това също са перспективи.

9. Усетете реалността! Свържете се с реалността!

Това е техника, известна още като „осъзнаване“, описана от Джефри Зайг, основател и директор на Фондация “Милтън Ериксън“ в Аризона. Тя протича на три равнища на възприятията: слухово – какво чувате в този момент, напр. “Сега аз чувам гласа си, сега аз чувам вятъра отвън, сега аз чувам тракането на часовника…” и така изброявате три неща, които осъзнато възприемате със слуха си в този момент; визуално –  например: “Сега аз мога да видя ръката си, детето си, предмет от стаята…“ и отново изброявате три неща, които осъзнато възприемате в момента с очите си; тактилно – например: „Сега усещам как краката ми докосват пода, как дланите ми са прилепнали една към друга и т.н. …“ и отново изброявате три неща, които осъзнато възприемате в момента на допир.

Тази техника помага да успокоите ума си и да обърнете внимание на своите сетива, като по този начин неутрализирате тревожни мисли в съзнанието. Тя помага също и да се свържете с нещата тук и сега и да усетите, чуете и видите всичко в момента и да му се насладите. Когато хората са разтревожени са склонни да развиват ирационални вярвания и да чертаят негативни планове. Често неяснотата и липсата на перспектива ни карат да се държим така и затова осъзнаването на тук и сега е важно за психиката, а от тук и сега може да „разгледате“ миналото си или да мислите за бъдещето и какво бихте искали да се случи.

Техниката е полезна за моменти на паника, когато може да направите същото упражнение  като изброявате в обратен ред  – първо по три изречения, които чувате, виждате усещате, после по две и по едно до достигане на неутрализиране на тревожното състояние. Следвайте тази схема:  3-3-3; 2-2-2; 1-1-1. Можете да повторите упражнението няколко пъти, ако е необходимо.

В заключение бих искала да пожелая на всички да се наслаждавате на времето заедно и да свършите нещата, за които все не е оставало време, или за хубава книга или да повече сън. Всеки ще намери своите отговори на въпроса на какво иска да ни научи случващото се – дали да се грижим повече за природата, или да се обърнем  навътре към нас самите и да се „подредим и проветрим“, или да се научим на търпение… Аз мисля, че тази криза идва, за да ни подсети че трябва да разчитаме повече на себе си, да усетим личната си сила и силата на общността и значението на човешките отношения. Всички сме засегнати и всички можем да продължим да сме заедно и да се подкрепяме по най-различни начини. Аз мога да ви подкрепя с разговор и психологическа консултация он лайн в периода на карантината.

Всеки който има нужда от разговор или консултация може да се свърже с Милена Маринова психолог на тел. 0896 878 305. Консултациите се провеждат след предварително договаряне на час и са безвъзмездни до края на карантината.

Научете повече за Милена Маринова на https://www.facebook.com/%D0%9C%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B0-%D0%9C%D0%B0%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B0-%D0%BF%D1%81%D0%B8%D1%85%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE-%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%81%D1%83%D0%BB%D1%82%D0%B8%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%95%D0%9C%D0%94%D0%A0-114909746574420/?modal=admin_todo_tour

Purple Day е създаден през 2008 г. от Касиди Меган, младо момиче от Канада, което има епилепсия и да накара хората да говорят за състоянието си. Наседи иска с този ден да повиши осведомеността за епилепсията и да убеди хората с епилепсия и техните семейства, че не са сам対一 През последните 10 години Purple Day се превърна в глобално събитие!

Но защо Лилав ден? Касиди избра цвета на лилавото, защото лавандулата е призната за международен цвят на епилепсията.

Над 50 милиона по света страдат от епилепсия!

1 на 100 човека има епилепсия!

70% е с неизвестен произход!

В България няма реална статистика за хората с епилепсия! Световната здравна организация определя, че 1% от населението е с това тежко неврологично и най-често срещано заболяване!

Всяка година говорим и пишем за проблемите в семействата грижещи се за деца с епилепсия! Да ги напомним и на днешният ден!

В времето на пандемия, затворена граници някой деца и хора с епилепсия ще останат без тяхното лекарство, защото много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните , а доста често и по-далечни страни на Европа! Ние от АРДЕ отново изпратихме писмо и поискаме решение! Нямаме отговор и не зная дали да имаме надежда за решаването на този въпрос!

-Повече от 10 години в България няма ново лекарство. Непрекъснато напускат нашият пазар лекарствата, които до сега се използват! Много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните, а доста често vi по-далечни страни на Европа! Не се заплаща VNS от Здравната каса! За скъпите изследвания се чака много и често не се разрешава и семействата се принуждават да ги заплащат! Няма клинична пътека за тежка резистентна епилепсия, въпреки , че е предложена и подкрепена от специалистите! Има и много други! За всички проблеми непрекъснато информираме съответните институции, но до този момент реакцията е минимална.

Медицински изделия- НЯМА! Предложени са, но от процедурата се оказа, че неправителствената организация трябва да намери търговец, който да ги внесе и узакони в България! Винаги сме си мислели, че грижата за хората с увреждане, в частност хората с епилепсия е задължение на Държавата!

Образованието е свързано с мъки и унижение! Най-доброто решение, което родителите са намерили е да не уведомяват за проблема, когато това е възможно! Услуги ! За съжаление новият Закон за социалните услуги, се отложи за лятото! Как ще помогне на семействата с деца с тежка епилепсия, ако услугите не могат да стигнат до тях. За нас отлагането не беше решение. Очакваме това да се поправи и Закона да започне да действа.

Работа! Отново тайната е начена да си намериш работа и програмата за трудова заетост за хора с трайни увреждания! Кой обаче назначава тези хора? Организации, неправителствени!

Стигмата е толкова голяма, че почти не се виждат и малките стьпчици в правилната посока на хората с големи сърца! Но ние ги познаваме и им благодарим! С това, че ги има, съществува надежда и за хората с епилепсия!

В днешният ден сложете нещо лилаво и подкрепете хората с епилепсия!

Родители, деца, младежи и лица с епилепсия, членове на АРДЕ