Асоциация на родители на деца с епилепсия

Архив ‘Новини’

Благодарим на хората, които се обадиха и предложиха на помогнат с парични средства за ремонта на Дневен център за деца и лица с епилепсия „Безброй чудеса“.

Сметката по която можете да преведете средства:

BG05STSA93000010117585

Банка ДСК , бул. Витоша 176

Сдружение Асоциация на родители на деца  епилепсия

Същевременно ще бъдем благодарни ако някой изрази желание да помогне с безвъзмезден труд, материали и др.

тел. 0897 80 97 19 – г-жа Гергова и 0876 95 15 54 – г-жа Събева

Хората с епилепсия остават със затруднен достъп до лекарства, изследвания и социални услуги

През последната година има някои положителни развития за хората с епилепсия в България, но остават нерешени редица проблеми, свързани с достъпа до лекарства, високоспециализирани изследвания, образование и социални услуги. Това коментираха пациенти и лекари по повод Международния ден на хората с епилепсия, който се отбелязва на 8 февруари. Всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, която засяга над 50 милиона души по света.
Като положително развитие през последната година бе отчетено решението Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира устройството за стимулация на вагусовия нерв при 10 пациенти с епилепсия над 18-годишна възраст годишно. Само за една седмица за процедурата са кандидатствали четирима пациенти, съобщи доц. д-р Петя Димова, невролог в университетската болница „Св. Иван Рилски“ и председател на Българското дружество против епилепсия. Същевременно, основен проблем остава липсата на много лекарства, които семействата на хора с епилепсия са принудени да си набавят от чужбина, но пандемичната ситуация допълнително затруднява и тази възможност. „Аз като лекар ежедневно се сблъсквам с този проблем и се връщаме на лекарства, които са измислени в 19-и век, за съжаление, докато модерните липсват“, каза доц. Димова.

Затруднения има и в процеса на диагностициране и проследяване на пациентите с епилепсия, каза Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). За изследване на ядрено-магнитен резонанс (ЯМР) пациентите чакат поне месец и понякога получават отказ. В страната има хора с епилепсия, които от години не са преминавали ЕЕГ-изследване, което е недопустимо във века на телемедицината, посочи тя. Същевременно, деца и пациенти с епилепсия, които са преболедували Covid-19, често се оказват във влошено състояние, с епистатуси, което означава поредица от тежки епилептични пристъпи и e животозастрашаващо състояние.

„Пандемията от Covid-19 се отрази много сериозно върху всички хора, но най-вече на хората, които имат някакво заболяване. На това не се обръща особено внимание в момента, но този проблем ще се задълбочи. Затова Световната здравна организация определи 2021 г. като ключова година за подобряване на услугите в сферата на психичното здраве. В състояние на повишена тревожност се отключват много страдания, включително релапси на епилептични прояви, и те трябва да бъдат адресирани много по-добре занапред“, заяви доц. д-р Михаил Околийски, представител на Световната здравна организация за България.

Проблемът с достъпа на деца с епилепсия до образователната система също остава нерешен, каза още Веска Събева. Води се битка за всяко дете с такава диагноза, за да бъде прието в ясла, градина или училище, а родителите са обвинявани за „твърде амбициозни“. Така повечето родители са принудени да крият диагнозата на децата си, което освен че крие рискове за здравето им ги излага и на допълнителен стрес от вероятността да бъдат „разкрити“.
В социалната сфера, все още твърде бавно и трудно се случват нещата по отношение на социалните услуги. Трябва да се създадат условия неправителствени организации, които желаят да предоставят дадени услуги, да бъдат своевременно подпомагани от държавата и общините, така че съответните услуги да стигат до хората възможно най-бързо, призова Веска Събева.
„Целта на Министерството на труда и социалната политика (МТСП) е социалните услуги за хората с увреждания, включително и с епилепсия, да минат на ново ниво – да станат по-достъпни и функционални. С новоприетия Закон за социалните услуги идва т.нар. заместваща грижа, дълго чакана от родителите. Очакваме вашите предложения при разписването на стандарта, така че услугата да бъде функционална и достъпна“, каза заместник-министърът на труда и социалната политика Адриана Стоименова.

Автомобил тип миниван бе дарен за нуждите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дневния център „Безброй чудеса“ в София от компанията за дистрибуция и логистика „Орбико България“. С буса деца с епилепсия ще се превозват от дневния център до различни културни и градски забележителности. Компанията дарява и 3000 лв., събрани от благотворителен базар за закупуването на преносим апарат на електроенцефалограма (ЕЕГ).

Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години организира безплатни прегледи в отдалечени региони от страната със съдействието на медицински специалисти. Преносимият апарат за ЕЕГ изследване ще помогне тези инициативи да станат още по-полезни за хората, като позволи изследвания на място и проследяване в домашни условия. До момента по дарителствата
сметка на АРДЕ са събрани 6066 лв. за закупуване на апарата. Желаещите да подпомогнат финансово каузата могат да дарят средства по дарителска сметка на АРДЕ: IBAN BG29STSA93000026565540.

На 8 февруари 2021 г. (понеделник), Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) ще отбележи Международния ден на хората с епилепсия. По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), този ден се отбелязва ежегодно всеки втори понеделник от месец февруари в над 140 държави по света, с цел подобряване на информираността и привличане на общественото внимание към проблемите на хората с епилепсия. Събитието ще започне в 11:00 часа, в Дневен център за деца и младежи с увреждане/епилепсия „Безброй чудеса“ (бул. „Сливница“ 212Е, срещу Бърза помощ).

По време на събитието ще бъдат отчетени резултатите от международната кампания „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ и ще бъде предоставена информация за някои положителни развития по отношение на хората с епилепсия у нас през последната година, както и за някои наболели проблеми, които все още очакват своето решение:

• Липса на някои лекарствени продукти на българския пазар и невъзможността за предвидимост и последователност при лечението на пациентите с епилепсия;
• Затруднен достъп до специализирани изследвания в процеса на диагностициране и проследяване на пациентите;
• Затруднен достъп до образователната система;
• Достъп до социални услуги и необходимост  от навременна подкрепа от страна на държавата/общините при предоставянето на социални услуги.

В събитието ще участват:

• Адриана Стоименова, заместник-министър на труда и социалната политика;
• Евгени Григоров, заместник-министър на здравеопазването;
• Благовеста Борчева, Дирекция „Приобщаващо образование“, МОН;
• Доц. д-р Михаил Околийски, Представител на Световната здравна организация за България;
• Доц. д-р Петя Димова, невролог;
• Проф. д-р Иван Литвиненко, педиатър, детски невролог;
• Иванка Иванова, Управител на „Орбико България“;
• Веска Събева, Председател на АРДЕ

         С оглед спазване на противоепидемичните мерки и осигуряване безопасността на всички присъстващи на събитието, молим за предварително потвърждение за присъствие и спазване на изискванията за носене на защитна маска и физическа дистанция от 1,5 метра.

Очакваме Ви!

С уважение,

Веска Събева

Председател на АРДЕ

087 929 7105