Асоциация на родители на деца с епилепсия

АРДЕ

Има ли стандарти за лечение на епилепсия в България?

Световен ден на епилепсията 26 март

На 26 март 2014 г. от 11.00 ч. в залата на СБАЛДБ„Проф.Иван Митев“ („Педиатрията“) ще се проведе среща – дискусия на тема: Има ли стандарти за лечение на епилепсия в България? Организира се от Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ).

Участници в кръглата маса:

• Г-жа Веска Събева – Председател на АРДЕ;
• проф. Иван Литвиненко – Ръководител катедра по педиатрия при Медицински университет – София, Началник клиника по детска неврология при СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“- София;
• проф. Ивайло Търнев – Началник на клиниката по неврология при УМБАЛ “Александровска” и председател на Българското Дружество по Епилепсия;
• проф. Венета Божинова – Началник на Клиника по нервни болести за деца при МБАЛНП „Свети Наум“, Национален консултант по детска неврология;
• доц. Петя Димова – Център за хирургия на епилепсията – УМБАЛ “Св. Иван Рилски”
• доц. Мелания Радионова – Зам. председател на Българското Дружество по Епилепсия;
• доц. Александър Алексиев- Председател на Българско дружество по клинична неврофизиология

Темите, които ще бъдат дискутирани са:

• Епилепсията е лечима, но все още много пациенти в България с епилепсия не получават информация за адекватно лечение;
• Липсата на правилно лечение води до огромна финансова тежест върху здравното обслужване;
• По-добро финансиране на клиничната пътека 18;
• Възможност за по-продължителна хоспитализация при необходимост от смяна на терапията в условията на клинично наблюдение и лекарствено мониториране;
• Необходимостта от създаване на Национална програма за тежки епилепсии.
• Кетогенна диета – Защо не се провежда в България?
• Какво е направено досега и какво друго може и трябва да се направи, за да се осигури най-доброто възможно качество на живот за хората с епилепсия;

Поканени са представители на: Министерство на Здравеопазването, НЗОК, МОН, МТСП, родители на деца с епилепсия и др.

Епилепсията е все още недостатъчно позната в България, поради което към това най-често хронично неврологично заболяване се подхожда с неразбиране и страх. Така хората с епилепсия са в  голяма степен изолирани от обществото, децата не посещават масовите детски градини и училища, младите хора имат ограничен достъп до работния пазар. Тези фактори оказват сериозно влияние върху тяхното качество на живот и развитие като активни личности и равноправни граждани.

„Епилепсията е повече от една медицинска диагноза. Това е състояние, което води след себе си сериозни социални, икономически, физически и психологически последствия за лицето, което получава диагноза

и за членовете на семейството му.”

г-н Майк Глин,  Международно бюро по Епилепсия

Асоциация на родители на деца с епилепсия е регистрирана на 3.07.1998 г. в гр.София като самостоятелно юридическо лице. Организацията се управлява от Управителен съвет и Общо събрание на членовете. АРДЕ е организация на Национално ниво и е член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски съвет, консултативен орган за формиране и контрол на политиката в сферата на хората с увреждане. Асоцииран член е на Международното бюро по епилепсия. Поставените цели на асоциацията я правят единствената организация в България, която работи по проблемите на епилепсията във всички нейни аспекти. Основна цел на АРДЕ е интеграцията на лицата болни от епилепсия в обществото, като специално внимание се обръща на спецификите на интегрирането на децата и младежите.

За повече информация:

Веска Събева

Председател на АРДЕ

0879 297 105;  0879 168 445

frde@abv.bg;  www.frde.org

Росяна Сотирова

0878 539458

r_sotirova@intelday.com

PR Consultant АРДЕ

Елена Цонева – Папуджиева

PR Consultant Европейски проект E–PILEPSY

elenazoneva@gmail.com , 0878 865 077