Асоциация на родители на деца с епилепсия

Европейският ден на епилепсията ще бъде отбелязан със среща – дискусия на 10.02.2014 г. от 10.00 ч. в Аулата на УМБАЛ „Свети Иван Рилски“.

Организатори:

Център за хирургия за епилепсия – УМБАЛ “Св. Иван Рилски, Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), Фондация „Епилепсия”, с подкрепата на Българско Дружество по Неврохирургия и Българско дружество против епилепсия.

ВОДЕЩА НОВИНА:

От 01.01.2014 година стартира три годишен Европейски проект E-PILEPSY . Той е иницииран от Европейската Агенция за Здраве и Потребители към Европейската Комисия. Проектът е  спечелил грант на Европейския Съюз в конкуренция с още 90 проекта в сферата на здравеопазването. E-PILEPSY е един от двата проекта с цел създаване на единна европейска стратегия за лечение на социално-значимо заболяване (другият е за детски онко-хематологични заболявания). Това показва голямото внимание, което обръща Европейския съюз на епилепсията – най-честото хронично неврологично заболяване. Българският център по хирургия на епилепсията  в УМБАЛ „Св. Иван Рилски” е  един от 12 – те референтни центъра,  участници в проекта, избрани между 120 центъра в Европа.

Основна цел: Създаване на референтна мрежа от центрове в Европа за намаляване на различията и създаване на стандарти за лечение, най-вече хирургично, на рефракерна епилепсия.

Теми:

● Подробности и идея за стартиралия Европейски проект E-PILEPSY.

Мястото на България;

● Една година от създаването на единствения в България Център по хирургия на епилепсията. Статистики и данни;

● Лекари и пациенти за  необходимостта от създаване на Национална програма по епилепсия. Световни тенденции, практики и ситуацията у нас.

Участници:

● доц. Петя Димова, Клиника по детска неврология, СБАЛНП „Св. Наум”;

● д-р Красимир Минкин, Ръководител за Центъра за хирургия за епилепсия в УМБАЛ “Св. Иван Рилски”;

● Веска Събева, председател на АРДЕ.

Поканени са представители на: Министерство на здравеопазването, НЗОК, родители на деца с епилепсия и др.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия е регистрирана на 13.07.1998 г. в София като самостоятелно юридическо лице. АРДЕ е организация на Национално ниво и е член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски съвет, консултативен орган за формиране и контрол на политиката в сферата на хората с увреждания. Член е на Международното бюро по епилепсия. Поставените цели на

асоциацията я правят единствената организация в България, която работи по проблемите на епилепсията във всички нейни аспекти. Основна цел на АРДЕ е интеграцията на лицата,  болни от епилепсия, в обществото, като специално внимание се обръща на спецификите на интегрирането на децата и младежите.

Д-р Красимир Минкин – ръководител за Центъра за хирургия за епилепсия в УМБАЛ “Св. Иван Рилски”. Магистър по медицина, Медицински университет, специалност „Неврохирургия“, диплома за радиохирургия – Университет “Пиер и Мари Кюри”, Париж.

Лекар ординатор в Клиника по неврохирургия на МБАЛ „Свети Иван Рилски”. Асистент по неврохирургия  към Катедра по неврохирургия на МУ – София.

Области на професионален интерес: епилепсия, хирургия на епилепсията, експериментална епилептология, невроонкология, мозъчно картиране, детска неврохирургия.

Членство в научни организации: Българско дружество по неврохирургия, SNCLF – Société de Neurochirurgie de la Langue Française, WFNS – World Federation of Neurological Surgery, EFNS – European Federation of Neurological Surgery .

За повече информация:

Веска Събева

Председател на АРДЕ

0879 297 105;  0879 168 445

frde@abv.bg; www.frde.org

Росяна Сотирова

PR консултант Intelday Solutions

r_sotirova@intelday.com

0878 539 458

Елена Цонева – Папуджиева

ПР експерт,УМБАЛ „Свети Иван Рилски“

elenazoneva@gmail.com , 0878 865 077