UCB
Youtube канал на АРДЕ
Орбико
Равни шансове за подкрепа на деца и лица с епилепсия и техните семействаКРЪГЛА МАСА
Международен ден на Епилепсията
Организатор: АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ
Място: Хотел Рила,зала “Адакта” Дата: 09 Февруари 2015, 9.30 – 14.00 ч.
Резистентната епилепсия в България – драмата на над 10 000 човека
„…Понякога шансът ни носи крила,
но никой не знае къде и кога… „
| 10:00 ч. | Начало: Откриване с песента ЧУДЕСА на група СПРИНТ и ГАЛЯ ГЕОРГИЕВА по текст на ПЕТКО СЪБЕВ- пациент |
| 10:02 ч. | Отркиване – Веска Събева – Председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия |
| 10:05 ч. | доц. Михаил Околийски – Управляващ офиса на Световната здравна организация за България. Тема:( новини от провелата се среща на Изпълнителния съвет на Световната здравна организация (СЗО) в Женева от 26-ти до 30-ти януари 2015г.) |
| 10:25 ч. | Комисия по здравеопазване към НС –Министерство по здравеопазването |
| 10:35 ч. | Комисия по Труда и социална политика-Министерство по труда и социалната политика |
| 10:45 ч. | Комисия по образование – г-жа Милена Дамянова, Председател на Комисия по образование, 43-то народно събраниеМинистерство на образованието и науката |
| 10:55 ч. | Проф. д-р Иван Литвиненко д.м. – Детска неврологична клиника, СБАЛБ „Проф. Иван Митев.Тема: Епилепсията с най-чести пристъпи и синдроми до 5г. възраст; Лечение и преспективи. |
| 11:15 ч. | Проф. Венета Божинова – Национален консултант по детска неврология.Tема: Епилепсията с най-чести пристъпи и синдроми във възраст от 5 и след 18 + годишна възраст.
|
| Съвременни методи за лечение на Резистента ЕпилепсияМетоди и социална проблематика | |
| 11:35 | Кетогенна диета – проф.Р. Тинчева, д.м. – Началник клиника по ендокринология, диабет и генетика при СБАЛДБ – „Проф. И. Митев“ |
| 12:00 | Проф. Николай Габровски – Национален консултант по неврохирургия за България. |
| 12:15 | Български център за хиругия на епилепсия: Д-р Красимир Минкин- дм, неврохирург УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и доц. д-р Петя Димова, дм, невролог / детски невролог в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“Тема: Новост в епилептичната хирургия в България – първа операция у нас по метода Дълбока мозъчна стимулация при епилепсия;
|
| 12:35 | НЗОК |
| 12:45 | БЛС |
| 12:55 | Становище –Гражданска инициатива Млади лекари |
| 13:05 | Дискусия |
| 13:35 | Обобщено становище относно проблемите на РЕВеска Събева- Председател на Асоциация на деца с епилепсия
Тема: Предложения на АРДЕ засъздаване на Клинична пътека за диагностика и лечение на резистентни епилепсии: Държавата да поеме снабдяването на пациентите с излизащи или отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект. Намиране на средства за финансиране на метода Дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия; Намиране на средства за включване на инвазивни електроди за диагностика при хирургия на епилепсия за българските пациенти навършили 18-годишна възраст; Създаване на програма за финансиране по метода за лечение с VNS; Предложение на АРДЕ за закупуването и предоставянето на апарат за видео-ЕЕГ мониториране на деца с вродени малформации на нервната система и епилепсия. Изследване на потребностите на семействата от услуги за подобряване на качеството на живот Достъп до образование Достъп до работни места Достъп до средствата за масова информация за преодоляване на стигмата за епилепсията |
| 13.45 | Дискусия по представеното становище |
| 14:00 | На кафе |