FRDE.ORG

Форум на Асоциация на родители на деца с епилепсия
Дата и час: Чет Окт 22, 2020 11:17 pm

Часовете са според зоната UTC + 2 часа




Напиши нова тема Отговори на тема  [ 12 мнения ]  Отиди на страница 1, 2  Следваща
Автор Съобщение
 Заглавие: питане
МнениеПубликувано на: Вто Апр 15, 2008 11:28 am 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 11:42 pm
Мнения: 9
Здравейте,
Знаете ли телефона на д-р Панов в Ст. Загора,но не личния му,а да запазя час за ЕЕГ
Благодаря ви!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: епилепсия
МнениеПубликувано на: Вто Апр 15, 2008 12:23 pm 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 11:42 pm
Мнения: 9
Здравейте и от мен, някои може да са запознати с това, което ще пиша тук,защото идвам тук от puls.bg.
Изчетох доста форуми и писания за епилепсията и страдащите от нея и реших да пиша нещо и аз, а и да се консултирам с някой, ако може тук.
Детето ми е с клинична диагноза:Гранд мал припадъци(с малки припадъци(пти мал) или без тях), неуточнени.
Само да споделя тук, че не е припадал никога до сега вече 4 години се лекува, но и преди това не е припадал.
Всичко започна със сина ми, когато беше на 6г. и както си ходеше на детска градина-последна група се разболя от пневмония и влязохме в болница, като до преди това не беше се разболявал никога сериозно, само настинки,но си спомням, че на 8месечно бебе, когато беше, вдигна много висока температура, като трепереше и се наложи доктор да дойде и му слагахме мокри студени чаршафи на тялото.И може би около 1-2 седмици преди да влезе в болницата с пневмония на 6г. бяха го блъснали деца като играли на терасата на детската градина и той беше паднал и си ударил много лошо главата на цимента, с огромна цицина. Аз бях с него в болницата 2 седмици и нищо му нямаше, но още щом излязохме от болницата-същия ден и почнаха втренчванията в една точка като залиташе леко назад и навеждаше главата като очите му оставаха в една точка, но трептящи. Това се случваше много често.Аз естествено си мислих, че се прави на разсеян нещо, но то беше много често и така и родителите ми почнаха да го забелязват и след 1 седмица чудене защо прави така, а той не се усеща, а ние съвсем пък не, започна и както си пресича улицата да застава на средата и да не мърда и се налагаше да го издърпвам, за да пресече. Та тогава вече го заведох на доктор, т.е. беше минало 1-2 седмици докато се усетим, че наистина му има нещо, всички си мислихме, че нарочно прави така, а и в същото време е нормално човек да се заблее в дадена точка, както и аз съм се заглеждала примерно. Отидохме на невролог и той ни назначи ЕЕГ още веднага каза, че е епилепсия, защото той през чести периоди си се втренчваше и можах да му покажа в кабинета точно какво прави и доктора видя.
Отидох на ЕЕГ с него и забелязах, че му дадоха час в следобедно време, когато му се спи, а той все още спеше следобед. Резултатите бяха:
Визуален анализ:Средно към високо волтажна ФА, изградена от алфа ритми с окципитопариетален превес, модулиран характер и реакция при ОО.Пръснати дифузно тета, епизодално суперпонирана бета активност.
Регистрират се спонтанни пароксизмални епизоди от комплекси спайк/вълна с честота около 3Hz с генерализиран характер, амплитуден максимум фронтално, като на места достигащи по амплитуда до 400mkV. В хода на записа се наблюдават няколко епизода със средна продължителност до 30сек.
Функционални проби:При ХВ се наблюдава експресия на гореописаните пароксизмални епизоди.
Заключение: Регистрация на генерализирана пароксизмална активност от комлекси спайк/вълна.

Попитах дали може да се лекува с храна и спорт и някакъв режим, но ми отговориха, че трябва веднага да вземе лекарство. Дадоха му коунволекс-течен май, като после ни изписаха розов, елипсовиден на хапчета.После пак му направиха ЕЕГ същия ден и се оказа, че 3 пъти му е подобрено състоянието. И така започна години да пие конвулекс, от 11.05.2004г., но се влошиха чернодробните изследвания, така че почна да пие карсил за подобряване на черния дроб, но припадъците или втренчванията изчезнаха и станаха вече невидими, защото преди траеха по 30сек до 1 мин., намлиха до 3-4сек., но в училище имаме доста затруднения, особено с писането.Мнооого му е трудно, по-бавно чете, докато го прочете условието и часът минал и така е почти постоянно с 2-ки и 3-ки, само на теория се представя малко по-добре, макар че е доста заплеснат, разсеян, разконцентриран, не може да се съсредоточи за повече време, бързо му омръзва писането, особено като вижда, че не може да смогне на диктовките и се отчайва, няма никакъв стимул за учене вече,а сега е 4-ти клас. Чете много други книги, които го интересуват, но не и уроците.Интерсно, че на теория ги знае нещата, разказва ми ги, но в училище се прави на разсеян-мънкал, чудел се, говорил за други неща, същото е и с писането на тестове, лично го изпитвам и той ми отговаря правилно, но иначе листа го дава все празен и ако все пак са го карали да пише нещо, за да не е празен листа, той загражда отговорите на тото принцип, ако улучи. Най-лошото е , че се сбъркваме да учим, да се мъчи да си напишв домашната.Отделям толкова много време и накрая в училище резултат никакъв.Оставиха го на лятна работа миналата година след 3-ти клас и ходи 2 седмици, учителката каза, че изобщо не е болен за нея, а просто го мързи, защото в тези 2 седмици показа, че може и да пише и да учи както трябва, но аз все си мисля, че е нормално да е така, защото работи тя само с него и още 2 деца,така и на него му се учеше, защото има време да се изчаква малко и му се обръща повече внимание. И наистина показа, че може, но иначе шума в училище май най-много му пречи, прибира се скапан от училище и ляга да спи. И вечер не ляга по-късно от 20.30-21.00 часа.
В края на 2006г. след доста натоварено учене се започна пак с втренчванията и ни смениха лекарството с Депакин хроно 300мг като увеличиха дозата на 750мг на ден, а беше 600мг.Така че вече 1 година пием Депакин, втренчвания не съм усетила да има, но училището е все така зле.Имам и дъщеря в 1-ви клас, но с писането и ученето е супер и има желание, а той още тогава тръгна зле, лошото беше, че и аз тръгнах на работа тогава, но занималнята му се отразяваше много зле, уморяваше се от шума и не искаше да пише.Така го спрях, пак пробвах във 2-ри клас, пак нищо не стана, продължи да спи следобед до ден днешен, по-рядко, но все му се спи, като почнем да учим и за кратко време му трае ученето и му се доспива или се разсейва постоянно с други неща или много често си приказва сам, в училище също като му дойде нещо на ум и си пее или извика там нещо по време на час, смее се много.Преди година направихме поредното ЕЕГ:(т.е.3г. вече се лекува)
Описание:Фонова ЕЕГ с недобре модулиран алфа ритъм с редки пръснати редки пръснати единични тета вълни билатерално с максимум темпороокципитално.
ОО-добра реакция на блокиране на алфа ритъма
ЗО-нормално бързо възстановяване на алфа ритъма
При ХВ-общо забавяне на трасето с експресия на тета активността с тенденция за групиране и поява на единични остри вълни. Без пароксизми.
При ФС-без позитивиране.
Заключение: ЕЕг-адекватна за възрастта с леко изразени дифузни промени от неспецифичен тип.
Ох, всичко стана много дълго, но да питам дали е добре да почне да пие (сега му изписаха заради трудното учене) Луцетам 400мг по 1хапче на ден, защото вътре пише, че може да предизвика пристъпи при хора, страдащи от епилепсия, но доктора ме убеди, че няма нищо лошо да се пие,все едно е перамем за памет, но това е по-добрият вариант. А между другото ходих вчера, защото беше получил нещо като нервна криза, след като в училище са го дразнели с нещо, а той е много търпелив, но като му кипне понякга става много лош и сучиниците му изпитвали страх разбрах, че тогава като се прибрал вкъщи и ми каза, че цялото тяло -ръцете и краката са му треперили, но той не е искал, просто е стоял и треперил от нервност.Но доктора каза, че няма проблеми с това, щом не е получил припадък е добре. Но понякога е доста агресивен и към сестра си, т.е. изразява се като стиска зъби и трепери с ръце над нея като в лицето се зачервява целия, но рядко се изтърва да я удари силно. И се чудя дали няма нещо да се обърка, като досега вече почти 4г. пие само едно лекарство без да смесва с други като в същото време не се е раболявал за 4 години от никакви настинки даже, само анималс витамини му давам от време на време. Забравих да спомена, че е много слаб-4-ти клас е на 10г. и тежи 27кг.Няма голям апетит.Само яйца му се ядат и нищо друго, месо не яде, плодове никакви. А в последните 2-3 седмици му се яде много сладко като вафли, а иначе не е обичал досега сладки неща, освен шоколадови бонбони, но рядко, когато има,а сега ме моли да му купувам нещо сладко всеки ден. Докторът каза, че от Луцетама най-много да поумнее, друго няма какво да му навреди.Купих го, но като прочетох за това, че може да предизвика пристъпи се спрях и най-накрая се осмелих да пиша и аз тук след дълго време следене на темите из нета.Вече почти една година и карсил не пие,а го пи около 1г. с леки прекъсвания.
Това е от мен.Извинявам се за дългото писмо, исках нарочно да напиша най-важните неща, заради и другите хора, които четат и се интересуват от това заболяване.Имам и друг важен въпрос, но после.
Благодаря ви искрено за търпението и за отговорите, които мога да получа от вас! Благодаря ви предварително!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: валпроева киселина
МнениеПубликувано на: Вто Апр 15, 2008 12:42 pm 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 11:42 pm
Мнения: 9
Здравейте,
Искам да попитам някои неща, които ни се случиха последните седмици и дни.
На 19.03.2008г. заведох сина си(10godi6en-27kg) да му вземат кръв от вената за изследването с Валпроева киселина, чийто реактив не винаги го има или е навреме в лабораториите(внос от Germany).Като преди това му правеха ЕЕГ изследване при невролога, които го лекува през последните една година и половина и попитах за чернодробни изследвания дали може да ми дадат направление, но отказаха ми, а не сме правили около 1 година и нещо. Невролога каза да поискам от личната докторка, но тя каза да отида в началото на април.Така че нямаше как да направя и 2-те изследвания с едно взимане на кръв. И така, заведох сина ми в лаборатория, която единствено в града ни прави това изследване с Валпроевата киселина.
Всичко беше наред, взеха му и след 2 дни, когато трябваше да са готови
резултатите ни казаха, че още ги няма, и още, и така минаха 10 дена, т.е. до
28.03 следобед, когато ми казаха, че в лабораторията са изгорели уредите, тока
ли е спрял, т.е. станало е нещо, затова ако детето е с мен в петък следобед
щяха пак дам у вземат, но аз отказах, защото знам, че трябва да е сутрин на
гладно и се спазват точни часове, така отказах и казах, че в събота ще го
заведа сутринта, случват се такива неща.На 29.03 му взеха пак кръв от вената,
И казаха след 2-3 дни, междувременно взех направление от личната докторка за
чернодробните изследвания, даже и за хемоглобин поисках И тя без проблеми ми
даде(за което съм и благодарна). Отивам на 2.04 в лабораторията да попитам
дали е готова втората кръв за валпроевата киселина, но ми казаха да отида в
четвъртък след 11.00 часа, което съвпада и с деня на третото му вече взимане
на кръв, но в друга лаборатория, но там имаше опашки, обиколихме целия ни
малък град и навсякъде щеше да се чака, но пробвах да отида в тази , където
валроевата киселина ни взеха, там в 8.30 сутринта нямаше кой да ни каже, но една
жена, която беше някакъв personal каза, че не правели такива изследвания,
върнахме се на първото място, дойде ни реда, като чакахме отвън на студената
гъста мъгла, която беше на 3.04 в града, той беше вкочанясал, вътре нямаше изобщо
място, взеха ни кръв, като му пукнаха вената, а той винаги стои много кротко
и мирно, никога не е плакал, никога лошо не му е ставало, но сега след 3-тото
му взимане на кръв му се затваряха очите, сложих го да легне, като ту изпадаше в
безсъзнание, ту идваше.Такааа, казаха за резултатите след 15.00 часа и тъкмо
викам другите вече ще са готови, но уви.Помолих мама да отиде да ги вземи,
защото съм на работа не знам дали ще успея.Като отишла
да вземе Валпроевата киселина са и казали, че има някакъв проблем и да опита
утре (4.04.) след 12.00 часа. Но понеже мама настояла, че ще ни трябва
изследването за понеделник, сестрата звъннала в лабораторията там, откъдето ги
носят и са и казали, че нямат реактив, още го чакат.Мама поискала телефон да
и дадат в тази лаборатория, за да и кажат, до колко дена има срок тази кръв и
дали пак ще се налага да дава кръв, като са и дали някаква парола, с която
може да си проверява изследването, но от 4.л04 12.00 часа нататък, защото нямало реактив.
Мама
веднага чрез тази парола влязла в сайт и що да види-там има резултата на 1-ото
изследване, още от 19.03 готово, като те са и дали тази парола за 2-ото
изследване. Мама пак се върнала до лаборатория и е казала, че при второ
изследване трябва друга парола и те са и дали друга и мама пак влязла и се
оказа, че и другото, 2-ото взимане на кръв е готово.Отишла пак в лаборатория
и е казала на сестрата, че е готово изследването като го показала, защото го е
разпечатала, а нали уж нямало реактив още са казали до преди 1 час.Сестрата
пак звъни и оттам са отговорили, че току-що са го получили, затова е готово, но
имената не били на сина ми, а на някой друг ,които и друг път ми е попадал в
ръцете и сам го връщала и са го поправили на място с неговите имена.Чернодробните междувременно са станали от 1-я
път(хихи).Сега не знам какво да си мисля и към кого да се обърна.Не знам дали са реални или са измислени примерно в момента тези резултати, защото другите хора си чакат реактива да дойде, не знам.
Ние ходихме на преглед в Токуда болница-София за 1-ви път в понеделник(7.04.2008г.)
Следва.......


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: Re: питане
МнениеПубликувано на: Вто Апр 15, 2008 3:26 pm 
Offline

Регистриран на: Вто Апр 01, 2008 4:01 pm
Мнения: 46
Боже :shock: , какво е това чудо ходене, трошене на нерви и т.н. Не знам от кой град сте, но аз ходих тук в Стара Загора в Униоверситетската клиника и обикновенно ми стават резултатите , ако не веднага на деня то поне до 2-3 дена /говоря за концентрацията на депакина/, ако няма някъкви технически проблеми. Защото и на моя син веднъж се случи повторно еземане на кръв поради повреда на апарата. А телефона на Д-р Панов е 042/25 07 41 дано да не са го променили :oops:


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: Re: питане
МнениеПубликувано на: Вто Апр 15, 2008 6:03 pm 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 10:48 pm
Мнения: 29
Петя,добре дошла!
Тук ще учудиш всички ,както беше с мен ,когато за пръв път се запознах с вашата история.Желая ти от тук насетне да тръгнете по правилния път!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: Re: питане
МнениеПубликувано на: Сря Апр 16, 2008 9:31 am 
Offline

Регистриран на: Съб Апр 05, 2008 6:57 pm
Мнения: 80
Здравей, Петя! Може и на личния телефон на д-р Панов да си запазиш час - 0888454634.
Успех!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: Re: питане
МнениеПубликувано на: Сря Апр 16, 2008 9:56 am 
Offline

Регистриран на: Пон Мар 31, 2008 4:02 pm
Мнения: 40
Здравей Петя, съжалявам за всичко което сте преживяли, но в България всичко е възможно-дори да използват друго име и изследванията да не са достоверни.Успех


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: Токуда
МнениеПубликувано на: Сря Апр 16, 2008 11:44 am 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 11:42 pm
Мнения: 9
Здравейте отново,
Ходихме в София с готови изследвания(чернодробни,валпроева киселина и ЕЕГ). Влязохме след 4 часа чакане пред кабинета, за което разбрах, че е нормално,особено за хора като нас с направление. Първо и дадох да види ЕЕГ-то, а тя каза, че за нея не е направено правилно и оттам не е разчетено както трябва. Казах и,че последните 3 изследвания са така правени като носех всички изследвания откакто се лекува. Показах и ЕЕГ от предишния доктор,който не ни беше лекуващ за жалост донякъде, и та каза,че това е правилно и е както трябва. Това означава, че са ни лекували не както трябва, в същото време не ни даваше направление за каквито и да е изследвания като казваше,че е много малка сумата,която се отпуска и не стига,тогава ходих при личната д-рка и тя ми даваше за което може. Като на всичкото отгоре си плащахме ЕЕГ-то,вече 4 години нито веднъж не сме ползвали,като още тогава питах за безплатни ЕЕГ-та,но ми казаха,че може,но уредите са стари в тези болници и съответно не толкова точни. Та затова си плащахме и днес предполагам за последно,но в Ст.Загора. Казвам за последно,защото д-р Христова ни каза,че може там да правим безплатно,но за ноември месец чак,като 1 месец по-рано да си запазим час. Изписа ни едно ново лекарство – перамем, с което да е по-добре в училище. И ни каза също да не се мъчим с многократно звънене , за да му напомням за половинката да си пие, а да я даваме с вечерния прием примерно.Защото до сега ни беше 1+1/2+1....И каза, че до 2 години в нашия случай трябва да се е излекувал.А това ЕЕГ днес ще го правя,защото нямям истинско ЕЕГ, а другата седмица ще подавам документи за ресурсен учител за следващата учебна година, а и вече съм подала за РЕЛК , но и за себе си искам да знам до къде сме стигнали с лечението вече 4 години.
Ще спирам за сега,че на кирилица с долния ред букви пиша мнооого бавно, чак забравям какво съм писала!Отивам да взема сина ми от училище, за да го окъпя и заведа до Ст. Загора!
Ще пиша как е минало, че и психоложката го иска.Тя и логопедка му правеха тестове в училището, но не са готови още с резултатите.
Поздрави на всички!
П.С. Ваня, продадох си компютъра,затова не се обаждам,но сега имам тук на работата ми! Чао!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: пак в София
МнениеПубликувано на: Съб Апр 19, 2008 7:49 pm 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 11:42 pm
Мнения: 9
Здравейте отново,
Ходихме в Ст.загора, направиха ни истинско ЕЕГ и се обадих на докторката в София,за да я попитам кога да се видим,понеже ЕЕГ-то ни е хубаво и доктора в Ст. Загора ни попита директно защо още пием лекарства, след което му казах,че не зависи от мен,а от доктора,който ни лекува като му казах,че имах съмнения в лечението,затова съм отишла с направление в София при друг лекар, но понеже не му направиха ЕЕГ в София,та затова съм отишла при него като ни е по-близко.Направих го, защото съм подала документи за ресурсен учител и РЕЛК за 1-ви път и като ни викнат ,да мога да представя правилно направено ЕЕГ и съответно разчетено. Но като разбрах ,че е добре си помислих,че не трябва да чакам до ноември месец,както ми каза докторката,за да почне спирането на лекарството, защото тогава пак ще мога да взема направление,но докторката ми каза вчера по телефона,ако имам път да отида макар е без час,за да и покажа последното изследване и да ги изкоментираме нещата, с което веднага се съгласих и вече го планувах даже на 25.04.,ако е там де,пак ще и се обадя!
Все още нямам резултати от логопедния и нервно-психологичния тест!
Това е! Поздрави на всички!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
 Заглавие: Re: питане
МнениеПубликувано на: Чет Май 01, 2008 3:21 pm 
Offline

Регистриран на: Нед Мар 30, 2008 11:42 pm
Мнения: 9
Здравейте,
Върнахме се от София с радост,че спираме лекарството.Юли и август ще остане без лекарства и септември ще направим ЕЕГ.Като пирамема продължава да го пие,всъщност него скоро го почнахме.
Това е за сега!
Пожелавам успех на всички!


Върнете се в началото
 Профил Изпрати лично съобщение  
 
Покажи мненията от миналия:  Сортирай по  
Напиши нова тема Отговори на тема  [ 12 мнения ]  Отиди на страница 1, 2  Следваща

Часовете са според зоната UTC + 2 часа


Кой е на линия

Потребители разглеждащи този форум: 0 регистрирани и 0 госта


Вие не можете да пускате нови теми
Вие не можете да отговаряте на теми
Вие не можете да променяте собственото си мнение
Вие не можете да изтривате собствените си мнения

Търсене:
Иди на:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Превод: Ioan Filipov