Новини
август 2018
П В С Ч П С Н
« юли    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
Вече това е старо-Архив

Purple Day/Лилав ден/ е международен ден за епилепсия и всяка година се отбелязва на 26 март! На този хората се събират, за да превърнат света в лилаво и да повдигнат жизненоважни въпроси за живота си!

 

Purple Day е създаден през 2008 г. от Касиди Меган, младо момиче от Канада, което има епилепсия и иска да накара хората да говорят за състоянието си. Касиди иска с този ден да повиши осведомеността за епилепсията и да убеди хората с епилепсия и техните семейства, че не са сами. През последните 10 години Purple Day се превърна в глобално събитие!

Но защо Лилав ден? Касиди избра цвета на лилавото, защото лавандулата е призната за международен цвят на епилепсията.

50 милиона по света страдат от епилепсия!

1 на 100 човека има епилепсия!

50% е с неизвестен произход!

В България няма реална статистика за хората с епилепсия! Световната здравна организация определя , че 1% от населението е с това тежко неврологично и най-често срещано заболяване!

Всяка година говорим и пишем за проблемите в семействата грижещи се за деца с епилепсия! Да ги напомним и на днешният ден!

– от 9 години в България няма ново лекарство! Непрекъснато напускат нашият пазар лекарствата, които до сега се използват! много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните , а доста често и по-далечни страни на Европа! Не се заплаща VNS от Здравната каса! От повече от 6 години говорим за заплащане и на „дълбоки електроди“ за изследване свързано с хирургия! За скъпите изследвания се чака много и често не се разрешава и семействата се принуждават да ги заплащат! няма клинична пътека за тежка резистентна епилепсия, въпреки , че е предложена и подкрепена от специалистите! Има и много други! За всички проблеми поне на 4 месеца пишем до съответните институции, но до този момент реакцията е минимална.

Медицински изделия- НЯМА! Предложени са, но от процедурата се оказа, че неправителствената организация трябва да намери търговец, който да ги внесе и узакони в България! Винаги сме си мислели, че грижата за хората с увреждане, в частност хората с епилепсия е задължение на Държавата!

Образованието е свързано с мъки и унижение! Най-доброто решение , което родителите са намерили е да не уведомяват за проблема, когато това е възможно!

Услуги! Чака се нов закон, за който не знаем на каква база ще реши, кои са точно те, и до колко ползват хората с епилепсия!

Работа! Отново тайната е начина да си намериш работа и програмата за трудова заетост за хора с трайни увреждания! Кой обаче назначава тези хора? Организации, неправителствени!

Стигмата е толкова голяма, че почти не се виждат и малките стъпчици в правилната посока на хората с големи сърца! Но ние ги познаваме и им благодарим! С това, че ги има, съществува  надежда и за хората с епилепсия!

В днешният ден сложете нещо лилаво и подкрепете хората с епилепсия!

БТВ -Новините 14.04.2017 г.

15% от населението – т.е. всеки седми човек у нас, е с ТЕЛК (т.е. решение на Териториалната експертна лекарска комисия (ТЕЛK) за признаване на неработоспособност и вървящото с него обезщетение), което е нереалистично, заяви в студиото на „Тази сутрин” зам.-председателят на ГЕРБ Цветан Цветанов.

„За индексация на пенсиите за 2018 г. и всяка следваща финансова година ще са необходими около 300 млн. лв. Това, което сме заложили, е именно ревизия на т.нар. ТЕЛК-ове.

От тези 1,7 млрд. лв., които отиват за ТЕЛК-ове, можем да търсим резерв от 500 – 600 млн. лв., които да бъдат достатъчни за индексиране на пенсиите”, коментира Цветанов.

„През 1990 г. при 9 млн. население сме имали 143 хил. души с решение на ТЕЛК, което тогава е 1,6% от цялото население на България. В момента хората с решения на ТЕЛК са 988 хил., което означава 15 % от населението на страната. Средната стойност за ЕС е 0,8 – 1,5%. Точно затова сме предвидили преминаването на ТЕЛК-овете към Националния осигурителен институт – за да може НОИ да регулира и контролира този финансов поток.

Търсим резерв, с който може да индексираме пенсиите, защото знаем, че сегашното решение е несправедливо спрямо пенсионерите, които вземат над 200 лв.”, посочи Цветанов.

Виж на запис

ПАРАГРАФ 22: Стотици хора с увреждания с орязани пари за лични асистенти

 

Стотици хора с увреждания, които работят и учат, остават без помощ от асистент въпреки затрудненията дори да стигнат до работното си място. Ще им бъдат отнети часовете, в които могат да разчитат на помощник, за да се придвижат до офиса или университета.

А той получава по 3,50 лева на час по програмата „Асистенти за независим живот” към Столичната община. Тя е насочена към общо 643-ма души на възраст над 18 години.

И макар че програмата цели да помогне на работещи и учещи, на 19 декември миналата година съдът отменя изискването да се прилагат удостоверения за работа и университет. На базата на тези документи комисия присъжда точки. Въз основа на тях се определя и броят на часовете, в които асистентът помага на нуждаещия се.

Оказва се, че години наред общината е давала пари за помощници и на хора, които не работят и не учат. Причината – неизползван бюджет.

И така – вече има създадена комисия, която трябва да намери решение на този параграф 22. Дотогава обаче Росен и всички активни хора с увреждания остават с по-малко помощ за… независим живот.

 

Отбелязваме Международния ден на епилепсията на 12 февруари
Здравната, социалната и образователната система у нас остават недружелюбни към хората с тази диагноза

11.02.2018. На 12 февруари 2018 г. в повече от 120 държави ще бъде отбелязан Международният ден на епилепсията. С епилепсия живеят около 65 милиона души по света и над 70 000 в България. По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, за да се повиши информираността и да се насърчат мерки за преодоляване на медицинските и социални проблеми, свързани с болестта.
В България хората с епилепсия посрещат деня със смесени чувства и много нерешени проблеми, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Затрудненията започват още с поставянето на диагнозата, защото у нас има твърде малко лекари, специалисти по епилепсията, и те са съсредоточени основно в София, Варна, Пловдив и Плевен. За хората в по-малките населени места достъпът до медицинска помощ е силно затруднен. Освен това, в провинцията скъпите изследвания обикновено се правят за сметка на пациентите. Труден е достъпът до ПЕТ-скенер и ЯМР. Генетични изследвания не се правят, а те могат да дадат важна информация за причините и прогнозите за заболяването.
По отношение на лечението, от 9 години в България няма нови молекули за лечение на епилепсия; новите медикаменти за резистентните форми на болестта не влизат в страната ни. Информация за новите методи за лечение рядко достига до хората с тази диагноза и като цяло борбата за съвременно лечение е оставена на самите тях, отбелязва Веска Събева.
Образователната и социалната система в страната ни също не са дружелюбни към хората с епилепсия. Децата с тази диагноза често остават извън детските градини и училищата, а хората в зряла възраст обикновено крият диагнозата, за да си намерят работа.
От АРДЕ настояват да се начертае пътя на хората с епилепсия в България още от първите признаци на болестта – кога, какво и къде трябва да правят, така че семействата да не се лутат в търсене на информация. За това много биха могли да допринесат както медицинските лица, които имат допир с такива пациенти, така и социални работници и психолози. Когато пациентите и техните близки са информирани и по-добре ориентирани какво им предстои, по-малко семейства биха се оказвали разделени по пътя на живота с тази диагноза, отбелязват от АРДЕ.

За допълнителна информация:
Веска Събева
Председател на АРДЕ
087 929 7105
http://frde.org/