Асоциация на родители на деца с епилепсия

Отбелязваме Международния ден на епилепсията на 12 февруари
Здравната, социалната и образователната система у нас остават недружелюбни към хората с тази диагноза

11.02.2018. На 12 февруари 2018 г. в повече от 120 държави ще бъде отбелязан Международният ден на епилепсията. С епилепсия живеят около 65 милиона души по света и над 70 000 в България. По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, за да се повиши информираността и да се насърчат мерки за преодоляване на медицинските и социални проблеми, свързани с болестта.
В България хората с епилепсия посрещат деня със смесени чувства и много нерешени проблеми, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Затрудненията започват още с поставянето на диагнозата, защото у нас има твърде малко лекари, специалисти по епилепсията, и те са съсредоточени основно в София, Варна, Пловдив и Плевен. За хората в по-малките населени места достъпът до медицинска помощ е силно затруднен. Освен това, в провинцията скъпите изследвания обикновено се правят за сметка на пациентите. Труден е достъпът до ПЕТ-скенер и ЯМР. Генетични изследвания не се правят, а те могат да дадат важна информация за причините и прогнозите за заболяването.
По отношение на лечението, от 9 години в България няма нови молекули за лечение на епилепсия; новите медикаменти за резистентните форми на болестта не влизат в страната ни. Информация за новите методи за лечение рядко достига до хората с тази диагноза и като цяло борбата за съвременно лечение е оставена на самите тях, отбелязва Веска Събева.
Образователната и социалната система в страната ни също не са дружелюбни към хората с епилепсия. Децата с тази диагноза често остават извън детските градини и училищата, а хората в зряла възраст обикновено крият диагнозата, за да си намерят работа.
От АРДЕ настояват да се начертае пътя на хората с епилепсия в България още от първите признаци на болестта – кога, какво и къде трябва да правят, така че семействата да не се лутат в търсене на информация. За това много биха могли да допринесат както медицинските лица, които имат допир с такива пациенти, така и социални работници и психолози. Когато пациентите и техните близки са информирани и по-добре ориентирани какво им предстои, по-малко семейства биха се оказвали разделени по пътя на живота с тази диагноза, отбелязват от АРДЕ.

За допълнителна информация:
Веска Събева
Председател на АРДЕ
087 929 7105
http://frde.org/

Уважаеми родители членове и не само на АРДЕ,

От 30.06.2017 г. до 2.07.2017 г. ще се проведат безплатни прегледи и консултации на деца и лица с епилепсия с д-р Христова и екип на нашата организация. Прегледите се организират за четвърта година от Асоциация на родители на деца с епилепсия със сериозна подкрепа на Болница „Здравето“ и други наши дарители. Адрес на прегледите: гр.Силистра, бул.“Македония“ №61/ бивша стоматология/.
Програма:
30.06.2017 г. 16.00-18.00 часа
01.07.2017 г. 9.30 – 12.30 и от 14.30-18 часа
02.07.2017 г. 10.00-12.00 часа
За хората от областта ще бъдат осигурени вода и сандвичи за обяд.
На срещите с вас се надяваме да споделите вашите трудности и вашите добри постижения. Ако ръководствата на ЦНСТ имат желание да консултират свои деца , моля да се обадят предварително за да можем да променим програмата своевременно.
Очакваме срещата си с Вас!

13 неотложни мерки в социалната политика, свързана с хората с увреждания, съгласно отворено писмо по повод 5-ти май – Европейски ден за протест на хората с увреждания

 1.    Оптимизиране на медицинската експертиза като подкрепяме предложението да се премине към преструктуриране на органите на медицинската експертиза – в единна административна структура, подчинена на МЗ, включваща НЕЛК, ТЕЛК, РКМЕ. Това  ще доведе до ефективен контрол върху цялостната дейност на медицинската експертиза.
2.    Да стартира изградената електронна информационна система на медицинската експертиза, като НЕЛК започне да предоставя информация на Агенцията за хората с увреждания, с което да се създаде необходимото условие за прозрачност и контрол върху експертизата от всички заинтересовани институции.
3.    Да се изключат бъдещи действия от страна на Правителството, които могат да доведат до социално напрежение и са стъпка назад от завоювани в годините позиции, относно социалната политика за хората със специфични възможности, като например лишаване от инвалидна пенсия на работещите с увреждания. Съгласни сме, че е необходима  реформа в законодателството, касаещо оптимизиране на системата на медицинската експертиза и предприемане на мерки за оптимизиране на нейните структури. Тази реформа обаче  не бива да бъде на гърба на хората с увреждания.
4.    Да се разработи компенсаторен механизъм за да се получават отнетите 25% социална пенсия от хората с трайни увреждания  напр. под формата на месечна социална помощ за лице с трайно увреждане.
5.    Размерът на елементите, формиращи интеграционната добавка по Закона за интеграция на хората с увреждания да се определят като процент от минималната работна заплата за страната.
6.    Да се увеличи размерът на интеграционната добавка за  балнеолечение и рехабилитационни услуги, съобразно действителната им стойност.
7.    Да се включат в списъка на помощните средства, медицински изделия и приспособления за хора с увреждания към ППЗИХУ нови позиции,  отговарящи на съвременните технологии и производство и нови заболявания.
8.    Да се осигури държавна и социално-икономическа защита на специализираните предприятия и кооперации на хора с увреждания, в това число да се актуализира Списъка по ЗОП с номенклатурите, които присъстваха преди драстичното редуциране на съществуващия списък.
9.    Да се решат проблемните сфери за ефективно участие на национално представителните организации на и за хора с увреждания като законен социален партньор на правителството в социалната политика в сферата на хората с увреждания.
10.    Да се създадат условия, гарантиращи достъпно образование на всички лица и деца с увреждане.
11.    Да се гарантира достъпната архитектурна среда.
12.    Да се предприемат активни действия да се спрат атаките от страна на коалиционни партньори срещу хората с увреждания като се преустанови противопоставянето на тази група спрямо пенсионерите с най-ниски пенсии.
13.    Да се излезе с официални актуални данни на НОИ пред българската общественост за броя на хората с увреждания, броя на получаващите инвалидни пенсии и др.данни.

ОТВОРЕНО ПИСМО ДО МЕДИИТЕ

 ОТ НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ:

 13 неотложни мерки в социалната политика искат национално представените и организациите на хора с увреждания

 05.05.2017 г., София: Днес, 5-ти май – Европейския ден за протест на хората с увреждане, се обръщаме към вас с апел за подкрепа, за да бъде животът ни по-малко зависим.

 В последните месеци активно се разпространяват данни, които противоречат, както на европейската, така и на българската статистика, в това число и на данните на НОИ. Навсякъде по света хората с увреждания представляват най-бедната група от населението. Същевременно у нас коалиционните партньори афишират, че ще се вземе от инвалидните пенсии, за да се увеличат най-ниските пенсии. Стигна се и до там да се обсъжда в публичното пространство, че ще се спират инвалидни пенсии, защото „половината били фалшиви” и ще се дават за увеличение на най-ниските пенсии на останалите пенсионери. Прочетете останалата част »