GSK
UCB
Медицински център Детско здраве
Равни шансове за подкрепа на деца и лица с епилепсия и техните семейства
„50 милиона стъпки“ за хората с епилепсия
Асоциацията на родители на деца с епилепсия набира средства за преносим апарат за ЕЕГ
Помогнете ни да извървим 50 милиона стъпки – по една за всеки човек с диагнозата епилепсия по света!
„50 милиона стъпки“ е инициатива на Световното бюро по епилепсия (IBE), чийто член и партньор в България е Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Тя започна на 4 януари и ще продължи до 8 февруари 2021 г., когато в над 140 държави по света ще бъде отбелязан Международният ден на хората с епилепсия. В този период всеки човек, от всяка точка на света ще има възможност да въведе броя на изминатите от него крачки в подкрепа на хората с епилепсия на уебсайта на инициативата 50millionsteps.org или да заяви своята съпричастност в социалните мрежи с хаштага #50MillionSteps.
Кампанията има за цел да привлече общественото внимание към проблемите на хората с епилепсия, да повиши осведомеността относно тази диагноза и да допринесе за повишаване качеството на живот на тези, които живеят с нея. Същевременно, тъй като повечето организации по света, които работят в подкрепа на хората с епилепсия, разчитат на щедростта на дарители, инициативата дава повод за гласност и възможност за набиране на средства за жизненоважни дейности. Тази година Асоциацията на родители на деца с епилепсия набира средства за закупуване на преносим апарат за електроенцефалограма (EEГ).
ЕЕГ-наблюдението се използва за проверка на необичайна електрическа активност в мозъка и е ключово изследване при диагностицирането и в хода на лечението при хора с епилепсия. Обикновено се извършва в лечебно заведение, но закупуването на преносим апарат от АРДЕ ще позволи и проследяване в домашни условия, както и изследване на пациенти в по-малките населени места в България.
Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години организира безплатни прегледи в отдалечени региони от страната със съдействието на медицински специалисти. Преносимият апарат за ЕЕГ изследване би помогнал тези инициативи да станат още по-полезни за хората. Сегашната сложна обстановка и разговорите с наши лекари специалисти ни помогна да разберем, че този апарат ще бъде полезен за лежащо болни или хора, които в момента не могат да бъдат прегледани и установено тяхното състояние, поради влошаване на епилептичните пристъпи.
Всеки желаещ може да изрази подкрепата си към кампанията „50 милиона стъпки“ и хората с епилепсия по един от следните начини:
- Като измервате изминатите крачки и регистрирате броя им в уебсайта 50millionsteps.org Няма значение дали вървите или бягате, дали се движите напред или назад, в парка или в дневната си стая. Броя на стъпките си можете да следите с тракер на смартфона си или да ги изчислите в зависимост от изминатото разстояние. Обикновено човек прави 1350 крачки на 1 километър.
- Като споделите в социалните мрежи снимка или видео „в крачка“ с хаштага #50MillionSteps. Стъпките на домашния любимец също могат да участват. За по-състезателно настроените, на уебсайта на инициативата са обявени и няколко конкурса с награди.
- Като споделите информация за кампанията, за да достигнем до колкото се може повече хора.
- Като подкрепите финансово каузата ни за закупуване на преносим ЕЕГ апарат за нуждите на хората с епилепсия в България. Сумата не е голяма, в рамките на няколко хиляди лева (в зависимост от дарените средства ще изберем модел и производител, които можем да си позволим), така че ще се радваме, ако в навечерието на Световния ден на хората с епилепсия 8 февруари можем да отчетем каузата за успешно изпълнена. Дарителска сметка на АРДЕ: Банка ДСК, бул.“ Витоша“ №176, BG29STSA93000026565540
За всеки жест на съпричастност и подкрепа, сърдечно благодарим! Те ни дават увереност, че вървим в правилната посока.
УЕБИНАР
„ЕПИЛЕПСИЯТА ПО ВРЕМЕ НА КРИЗА“
НА 03.12.2020Г. 13:00 ЧАСА
Програма:
13:00 -13:30 – Откриване – Веска Събева-Председател на Асоциация на родители на деца с
епилепсия.
Цветелина Пенкова – Евродепутат, адвокат на епилепсията в Европейския парламент
доц. д-р Димова – председател на Българското Дружество против Епилепсията – член на
Световната лига против епилепсията.
Министър на труда и социалната политика
Министър на образованието
Министър на здравеопазването
13:30 -13:45- Проф. Броуди – Епилепсията и COVID19 – предизвикателства, проблеми и решения.
13:45 -14:00 – Ан Литъл -IBE инициативи – възможности за хора с епилепсия.
14:00 -14:15 – Франческа София – Насърчаване на образователни дейности за деца с епилепсия.
14:15-14:30 – Доц. Димова -Проблеми в лечението на епилепсията.
14:30 -14:45 – Има ли шанс лечението с канабиноиди в България.
14:45 -15:00 – Новия закон за Социалните услуги – предизвикателства.
15:00 -15:15- Предизвикателства пред децата със специални потребности.
15:15 -15:30 – Дискусия.
15:30 – Закриване.
РАЗВИВАНЕ НА СОЦИАЛНИ УМЕНИЯ – група за учене и преживяване за младежи
Информация за събитието:
Асоциация на родителите на деца с епилепсия(АРДЕ) стартира група за младежи, в която през преживяване, ролеви игри, разговори и забавление ще бъдат развивани социални умения. Те са така необходими за ежедневието, за работните отношения, за самочувствието и свързването с други хора. Това са умения толкова ценни и важни, че ги наричат уменията на 21-ви век, защото са нужни наравно със специализираните знания във всички сфери на живота.
Групата ще протече в 10 поредни съботи в рамките на 4 часа в група до 8 участника. Ще бъдат разгледани темите:
- Общуване и комуникация;
- Коопериране и сътрудничество;
- Решаване на междуличностни конфликти;
- Самооценка, самоконтрол и асертивност;
- Мотивация за развитие.
Програмата за работа в групата е основана на опита ни по проект „Равни шансове за деца и лица с епилепсия и техните семейства“. При включване в групата предимство ще имат младежи с епилепсия. Обучителният тренинг е част от дейностите на Бюро за социални услуги управлявано от АРДЕ.
Водещ на групата е Милена Маринова, психолог с дългогодишна практика. Тя е партньор на Асоциация на родителите на деца с епилепсия и автор на обучителната програма.
Линк към страницата на Милена:
Групата ще започне през октомври и ще продължи до средата на декември 2020 г. Ще се свържем с всеки заявил желание да участва за допълнителна информация във връзка с участието.
Цена за участие: 100 лв. (или по 10 лв. за ден)
За да заявите участие в групата моля попълнете следната форма в срок до 30.09.2020 г.:
https://docs.google.com/forms/d/1XDihlZoi4lY6eJKUxdJpM3-hiFmBLb08S77w7ab22wc/edit
Отпада индивидуалната оценка само за финансовата подкрепа. Но тя е разписана в Закона за хората с увреждания и се определя на базата на вида и степента на увреждане. Това каза пред БГНЕС председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева в отговор на твърдения, че отпада като цяло този вид оценка. Повод за повдигането на темата е фактът, че от вчера промените в Закона са качени за обществено обсъждане.
Събева каза, че подпомагането се определя на базата в коя от петте групи попада човек и финансовата подкрепа, извън пенсията, варира от 27 лв. и стига до над 200 лв., като размерът й се определя на базата на процент от линията на бедност в страната.
„Индивидуалната оценка по Закона за личната помощ си остава. За влизането в услуга – също се прави индивидуална оценка, както и за закупуване на автомобил. Тя се прави от Агенция „Социално подпомагане““, уточнява Събева.
От думите й стана ясно още, че отпада и възможността човек да прави самооценка на възможностите си.
„Тя щеше да създаде много колизии между социалния работник и човека, който прави самооценка“, заяви тя и уточни, че всички съществуващи до момента положения остават в сила.
Веска Събева обяви още, че отпада и идеята Агенцията за хора с увреждания, която предстои да стане държавна, да прави индивидуална оценка на потребностите.
„Записано е в закона, че ще стане държавна, само че се отлага за 2021/2022 г. Дотогава трябва да се разпише всичко за тази агенция и 2022 г. да влезе окончателно в сила. В момента агенцията е изпълнителна, а тогава ще стане държавна и ще има функцията да координира политики“, обясни Събева.
Тя коментира още, че е против индивидуалната оценка на потребностите да се прави от Агенцията за хора с увреждания, защото няма как този, който прави политиките да ги изпълнява и контролира. /БГНЕС