Новини
февруари 2019
П В С Ч П С Н
« Ное.    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728  
Вече това е старо-Архив
На днешният прекрасен празник (26.10.2018 г.), с дископатия в леглото ми звънят от телефон 02 9849842, в 16.34 мин. , глас на младо момиче ми се представи от Дарик радио и набързо каза още нещо, което предполагам е нейното име. Но.. само предполагам! Започнахме разговор по темата за Председателят на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към/ забележете/ Министерски съвет! И аз споделих, че моето мнение е , че за Председател трябва да има Заместник Председател на Министерски съвет за да имат политиките за хората с увреждане по-голяма чуваемост и помолих моето име да не бъде цитирано. И познайте какво чувам по новините Дарик радио?!!! Подкрепям сегашният Заместник Председател на Министерски съвет за Председател ! „Нер ти Ямбол , нер ти Стамбул“! Що за чудо е това?! Непрекъснато ни намесват различни хора и се изопачават думите , които им казвам! Къде е границата на почтеността, не зависимо за кого или коя професия се отнася!
Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия
В България, на пазара влезе генерик на лекарството Vimpat! Той може да бъде намерен в аптечната врежа под името Seizpat (lacozamide) от Myland.
Ако не можете да го намерите , СПЕШНО се обадете в офиса на организацията на тел.02/9000040! Имаме сигнал, че отсъства от аптеките и е важно да знаем истината за да предприемем съответните действия
Vimpat се доплаща, като доплащането за най-високата доза е в размер на около 150 лв.

zdrave.net

Достъпът на пациентите с епилепсия до адекватна диагностика и лечение продължава да е затруднен. Евтини медикаменти за лечение на епилепсия постоянно напускат страната ни. Основните причини за това са както реекспортът, така и нерешените докрай проблеми със заличаването на така наречените медикаменти „призраци“. С тях някои фирми изкуствено подбиват реимбурсния пазар по НЗОК, а след това не ги внасят. Крайният резултат е, че се изтеглят и по-скъпите препарати, а пациентите остават без терапия.

Това стана ясно по време на национална конференция на тема „Епилепсията – равни възможности“, която се проведе днес в София. Събитието се организира от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) по случай 20 години от нейното основаване. Участие в него взеха представители на МЗ, МТСП и МОН, а специален гост беше проф. Мартин Броуди, президент на Международното бюро по епилепсия – IBE.

Прочетете останалата част »

Лечението на епилепсия у нас се сблъсква с редица трудности като липсата на лекарства и недофинансирани клинични пътеки, стана ясно в сряда на конференция „Епилепсията – равни възможности“. Един от проблемите е изтеглянето от българския пазар на евтини и ефикасни медикаменти поради липсата на търговски интерес да бъдат продавани от производителите у нас. Същевременно за 9 години у нас не е влязло нито едно ново лекарство за лечение на епилепсия, съобщи неврологът проф. Иван Литвиненко, който участва в конференцията „Епилепсията – равни възможности“.

Прочетете останалата част »

Проблемите на хората с увреждания няма да се решат с един закон

СПЕЦИАЛНО ЗА ДЕБАТИ.бг, Веска Събева: Проблемите на хората с увреждания няма да се решат с един закон (ВИДЕО)

Александър Иванов

Веска Събева е председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. 
Сдружението на родителите на деца с епилепсия се регистрира през 1998 г. като Фондация на родители на деца с епилепсия. През 2008 се преобразува в Асоциация на родители на деца с епилепсия.
Водещият мотив да се учреди тази фондация е подобряване и преодоляване на някои негативни последствия от заболяването. Проявите на епилепсията са внезапни и са свързани с ежедневната необходимост от ежедневен прием на медикаменти и наблюдение на болното дете от родителите.
ДЕБАТИ.бг потърси Събева за коментар относно законодателнитя инициативи, засягащи хората с увреждания, както и противопоставянето между майките на деца с увреждания и национално представителните организации на хората с увреждания.

Г-жо Събева, продължава напрежението в обществото заради исканията на майките на деца с увреждания за трите законопроекта, които все още не са приети – законът за хората с увреждания, законът за личната помощ и законът за социалните услуги. Ясно е, че протестиращите майки имат конфликт с национално представителните организации на хората с увреждания. На какво се дължи всъщност той, нямате ли една обща кауза?

Аз не мога да кажа защо го има този конфликт. Те имат конфликт с нас, ние с тях не.

Прочетете останалата част »