Асоциация на родители на деца с епилепсия

17RH232

Днес е Purple day (Ден на лилавото)!

„Когато твой близък страда от тази болест, това може да бъде опустошително… Искаш да намериш начин той да води спокоен и пълноценен живот.“ (Харисън Форд за дъщеря си Джорджия).

„Когато твой близък страда от тази болест, това може да бъде опустошително… Искаш да намериш начин той да води спокоен и пълноценен живот.“ (Харисън Форд за дъщеря си Джорджия)

„Епилепсията е повече от една медицинска диагноза. Това е състояние, което води след себе си сериозни социални, икономически, физически и психологически последствия за лицето, което получава диагноза и за членовете на семейството му.”

Произходът на този ден е от Канада, където малко момиченце решило да не се срамува повече от болестта си и казало в училище, че обявява 26 март за Ден на лилавото, в който ще разкаже на съучениците си какво представлява епилепсията и как се живее с нея. От 2012 г. в инициативата вече участват хора от всички континенти.
Продължаваме да информираме за нашите искания, които в годините не са се променили, а са се увеличили!
– Епилепсията е лечима, но все още много пациенти в България с епилепсия не получават информация за адекватно лечение;
– Липсата на правилно лечение води до огромна финансова тежест върху здравното обслужване;
– По-добро финансиране на клиничната пътека 18;
– Възможност за по-продължителна хоспитализация при необходимост от смяна на терапията в условията на клинично наблюдение и лекарствено мониториране;
– Необходимостта от създаване на Национална програма за тежки епилепсии.
– Кетогенна диета
– Държавата да поеме снабдяването на пациентите с излизащи или отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект.
– Намиране на средства за финансиране по метода Дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия;
– Намиране на средства за спешно включване на Електроди за диагностика за хиругия на епилепсия за българските пациенти навършили 18 годинна възраст;
– Създаване на програма за финансиране по метода за лечение на VNS

И сега малко информация за епилепсията в света
Епилепсията е най-често срещаната сериозна болест на мозъка;
– 50 милиона души по света страдат от епилепсия;
– всяка година в света се диагностицират около 2,5 милиона нови случая ;
– 40% от хората с епилепсия в индустриализирания свят не получават подходящо лечение;
– 90% от хората с епилепсия в развиващите се страни не получават подходящо лечение;
– Изследванията са от решаващо значение, за да се намери лечение за 30% от хората с епилепсия, които са резистентни към лекарства;
– Епилепсия може да доведе до смърт – SUDEP (Внезапна неочакваната смърт при епилепсия);
– Епилепсията може да започне във всяка възраст, повече хора с диагноза късно разположен на-епилепсия. С продължаващото увеличаване на продължителността на живота, се очаква разпространението на епилепсия да се увеличи през следващите две десетилетия.

Ситуацията в България, приблизително, защото отсъства статистика. Промяната е в посока – без промяна за нашите искания и с излизането на медикаменти от страната.
Болестността от епилепсия (относителният дял на болните с активна епилепсия, с един или повече епилептични пристъпа през последните 5 г.) е около 1%.
У нас болните с епилепсия са над 70 000;
– Заболеваемостта от епилепсия (новооткритите случаи за една година) е 20-70/100 000, като е най-висока в детската (120-240/100 000) и в старческата възраст (140-150/100 000 след 70 г.);
– При около 50% до 60% от болните епилепсията започва преди 16 годишна възраст. Фебрилни конвулсии получават 2-5% от децата до 5 г. възраст.
– Непрекъснато напускащите медикаменти от нашата аптечна мрежа и затрудненото лечение. Често се налага да получаваме животоспасяващ медикаменти от чужбина;
– Труден достъп до съвременни изследвания за прецизна диагностика;
– След 18 –на възраст поради скъпи консумативи и медицински изделия хората с епилепсия са в невъзможност да получат съвременно лечение.
– Наличието на много ограничен брой специалисти затруднява в голяма степен диагностиката и лечението.

Ако искате да ни подкрепите, децата и лицата с епилепсия и техните семейства, облечете лилаво!

Дани Лебърн Глоувър е роден на 22 юли 1946 г. в Сан Франциско, Калифорния, САЩ. Той е син на пощенски служители и е най-голямото от пет деца. Като тинейджър, Дани развива епилепсия, която се научава да контролира със самохипноза. Епилeптичните припадъци спират, когато става на 35.

Харисън Форд с дъщеря си Джорджия

Уважаеми дами и господа,
На 13.02.2017 г. се откри Дневен център за деца и лица с епилепсия. Информираме Ви, че той все още не работи в тази форма, а работи като център за рехабилитация и социална интеграция. Очакваме той да получи делегирана държавна дейност и да попълни целия капацитет. Ще се разкрият места за деца и млади хора до 33 години с епилепсия. За сега в него продължават заниманията по арттерапия, рисуване, музика, театрално майсторство и група за психосоциална рехабилитация. Индивидуалната психологична помощ остава на ул. „Триадица“. Ако имате въпроси потърсете ни на GSM 0876952270. За всички наши действия ще бъдете информирани.

В Международния ден на хората с епилепсия:
Дневен център за деца и лица с епилепсия „Безброй чудеса“
отвори врати в София

Първият в България Дневен център за деца и лица с епилепсия отвори врати в София на 13 февруари – Международния ден на хората с епилепсия. Центърът стана факт след цели 19 години усилия в тази посока и е сбъдната мечта за десетки семейства на деца и младежи с тежка форма на болестта, отбеляза при откриването му Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). На церемонията присъстваха много от дарителите и доброволците, които помогнаха това да се случи, а за атмосферата по време на събитието се погрижиха третокласничката Нона Кутева със своята цигулка; деца от 144-то училище „Народни будители“ в София; певицата Галя Георгиева и Пейо Пеев от група „Спринт“, които изпълниха песента-химн на АРДЕ „Чудеса“, както и деца и младежи с епилепсия с музикална програма.

В Дневния център ще се полагат грижи за около 40 деца и младежи с тежка форма на епилепсия, което ще им даде възможност да се социализират и да развиват талантите си, а на семействата им ще позволи да работят и да водят нормален начин на живот.
„Щастливи сме, че в Международния ден на хората с епилепсия можем да се поздравим с отварянето на този център и се надявам, че той ще работи в полза на хората с епилепсия и техните семейства дълги години занапред“, каза Веска Събева.

Тя припомни, че в България живеят около 75 000 хора с епилепсия, от които около 30 000 са деца, а болестта обикновено се отразява на начина на живот на цялото семейство. В тази връзка Веска Събева призова държавата и институциитеда положат повече усилия, за да дадат възможност на всички тези хора да водят нормален и достоен живот.

В Международния ден на хората с епилепсия от АРДЕ напомниха, че в България остават нерешени редица проблеми – с достъпа до изследвания и базови лекарства за епилепсия; с достъпа до детски градини и училища за децата и до работни места за възрастните хора с тази диагноза; с достъпа до социални услуги. „Призоваваме държавата да си свърши работата и да създаде условия, за да се сложи край на дискриминацията и стигмата по отношение на хората с епилепсия, и да им се даде възможност да излязат на светло“, каза Веска Събева.
Международният ден на хората с епилепсия се отбелязва всеки втори понеделник от месец февруари в повече от 120 държави, с цел да се повиши осведомеността за тази диагноза, с която живеят над 65 милиона души по света.Смята се, че 1 на всеки 100 от нас е засегнат от епилепсия, а 1 от всеки 20 може да получи епилептичен пристъп в някакъв момент от живота си. В около 60% от случаите причината за възникване на болестта остава неясна. С правилно лечение при повечето хора с епилепсия няма пречки да водят пълноценен начин на живот.

Набирателна сметка за ремонт на Дневен център за деца и лица с епилепсия
Банка ДСК ЕАД
Клон Иван Вазов – София
Бул. „Витоша „№176
BG80STSA93000020970244