GSK
UCB
Vitanea, известна с най-натуралните, полезни и здравословни сокове
Болница Здравето
Медицински център Детско здраве
Равни шансове за подкрепа на деца и лица с епилепсия и техните семействаДостъпът на пациентите с епилепсия до адекватна диагностика и лечение продължава да е затруднен. Евтини медикаменти за лечение на епилепсия постоянно напускат страната ни. Основните причини за това са както реекспортът, така и нерешените докрай проблеми със заличаването на така наречените медикаменти „призраци“. С тях някои фирми изкуствено подбиват реимбурсния пазар по НЗОК, а след това не ги внасят. Крайният резултат е, че се изтеглят и по-скъпите препарати, а пациентите остават без терапия.
Това стана ясно по време на национална конференция на тема „Епилепсията – равни възможности“, която се проведе днес в София. Събитието се организира от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) по случай 20 години от нейното основаване. Участие в него взеха представители на МЗ, МТСП и МОН, а специален гост беше проф. Мартин Броуди, президент на Международното бюро по епилепсия – IBE.
Проблемите на хората с увреждания няма да се решат с един закон
Веска Събева е председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
Сдружението на родителите на деца с епилепсия се регистрира през 1998 г. като Фондация на родители на деца с епилепсия. През 2008 се преобразува в Асоциация на родители на деца с епилепсия.
Водещият мотив да се учреди тази фондация е подобряване и преодоляване на някои негативни последствия от заболяването. Проявите на епилепсията са внезапни и са свързани с ежедневната необходимост от ежедневен прием на медикаменти и наблюдение на болното дете от родителите.
ДЕБАТИ.бг потърси Събева за коментар относно законодателнитя инициативи, засягащи хората с увреждания, както и противопоставянето между майките на деца с увреждания и национално представителните организации на хората с увреждания.
Г-жо Събева, продължава напрежението в обществото заради исканията на майките на деца с увреждания за трите законопроекта, които все още не са приети – законът за хората с увреждания, законът за личната помощ и законът за социалните услуги. Ясно е, че протестиращите майки имат конфликт с национално представителните организации на хората с увреждания. На какво се дължи всъщност той, нямате ли една обща кауза?
Аз не мога да кажа защо го има този конфликт. Те имат конфликт с нас, ние с тях не.
Две лекарства за епилепсия са изчезнали от аптечната мрежа, алармираха от Асоциацията на родители на деца с епилепсия. С писмо до здравния министър Кирил Ананиев те настояват ведомството му да вземе нужните мерки.
Продуктите, които липсват в аптеките са сиропа на Repitend и Lamictal. Според пациентите и двата са изключително важни за тях.
Течната форма е за малки деца и хора с
гълтателни проблеми, а другият медикамент оказва изключително малко въздействие върху когнитивните функции на пациентите, обясни Веска Събева, председател на асоциацията. Според нея основната причина за липсата на Lamictal е реекспортът.
Другият основен проблем е регистрацията
за реимбурсация на медикаменти „призраци“ с много ниска цена, които обаче фирмите не внасят в страната. По този начин вносителите само подбиват пазара и карат другите лекарства да напускат държавата ни. Заради този проблем бяха направени нормативни промени, които предвиждат заличаването на подобни медикаменти от списъка на касата. Явно обаче пак има трудности.
Около 30 000 са пациентите с епилепсия,
които ползват медикаменти, финансирана от НЗОК. Според световните данни обаче се смята, че с тази диагноза е около 1% от населението на всяка страна или над 60 000 българи. Заради стигмата от заболяването обаче много от тях не си признават болестта, казва Веска Събева. Освен трудностите с лечението, достъпът до общообразователните училища и пазара на труда са сред другите основни проблеми за хората с тази диагноза.
Поредното заседание на работната група по изготвяне на нов Закон за хората с увреждания в четвъртък забуксува в спор относно представителността на организациите и кой да получава държавно финансиране.
„Трябва да има яснота на критериите – как ставаш национално представителен. Много високо е вдигната летвата, така че да си остане за един малък кръг организации, например изискването да имаш структури в 92 български общини. Няма как една неправителствена организация да има структури в 92 български общини“, коментира омбудсманът Мая Манолова.
Според Веска Събева от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия се губи време в спорове „стани да седна аз“, вместо да се обсъждат важните неща около индивидуалната оценка и финансовата подкрепа.
По думите ѝ не може един човек или семейство да защитава интересите на 500 000 души, защото хората са различни и всички те имат различен потенциал, искания, възможности.
„Ние от много години събираме членската маса, говорим за проблемите на хората с увреждания, правим изследвания за потребностите им , за да можем да ги представим като политики“, каза Събева.
“Структура не можеш да имаш навсякъде, иска се обхват , а не структура в 92 общини“, коментира тя по повод критиките на Манолова.
“Ние имаме членове в 103 общини и с различните областни центрове обгрижваме тези хора“, допълни Събева.