Новини
февруари 2018
П В С Ч П С Н
« сеп.    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728  
Вече това е старо-Архив

ОТВОРЕНО ПИСМО ДО МЕДИИТЕ

 ОТ НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ:

 13 неотложни мерки в социалната политика искат национално представените и организациите на хора с увреждания

 05.05.2017 г., София: Днес, 5-ти май – Европейския ден за протест на хората с увреждане, се обръщаме към вас с апел за подкрепа, за да бъде животът ни по-малко зависим.
 В последните месеци активно се разпространяват данни, които противоречат, както на европейската, така и на българската статистика, в това число и на данните на НОИ. Навсякъде по света хората с увреждания представляват най-бедната група от населението. Същевременно у нас коалиционните партньори афишират, че ще се вземе от инвалидните пенсии, за да се увеличат най-ниските пенсии. Стигна се и до там да се обсъжда в публичното пространство, че ще се спират инвалидни пенсии, защото „половината били фалшиви” и ще се дават за увеличение на най-ниските пенсии на останалите пенсионери. Прочетете останалата част »
УВАЖАЕМИ АСИСТЕНТИ НА БЕНИФИЦИЕНТИ НА ПРОГРАМАТА „АНЖ“ КЪМ СТОЛИЧНА ОБЩИНА,
Моля обърнете внимание, че при намаляването на часовете по програмата и увеличаване от 01.01.2017 г. размера на минималната работна заплата, на законово основание при приспадане на нормативно признатите разходи не се удържат и внасят осигуровки/здравни и социални/.
Съветваме всички да проверите здравия си СТАТУС!

С уважение,
Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия

17RH232

Днес е Purple day (Ден на лилавото)!

„Когато твой близък страда от тази болест, това може да бъде опустошително… Искаш да намериш начин той да води спокоен и пълноценен живот.“ (Харисън Форд за дъщеря си Джорджия).

„Когато твой близък страда от тази болест, това може да бъде опустошително… Искаш да намериш начин той да води спокоен и пълноценен живот.“ (Харисън Форд за дъщеря си Джорджия)

„Епилепсията е повече от една медицинска диагноза. Това е състояние, което води след себе си сериозни социални, икономически, физически и психологически последствия за лицето, което получава диагноза и за членовете на семейството му.”

Произходът на този ден е от Канада, където малко момиченце решило да не се срамува повече от болестта си и казало в училище, че обявява 26 март за Ден на лилавото, в който ще разкаже на съучениците си какво представлява епилепсията и как се живее с нея. От 2012 г. в инициативата вече участват хора от всички континенти.
Продължаваме да информираме за нашите искания, които в годините не са се променили, а са се увеличили!
– Епилепсията е лечима, но все още много пациенти в България с епилепсия не получават информация за адекватно лечение;
– Липсата на правилно лечение води до огромна финансова тежест върху здравното обслужване;
– По-добро финансиране на клиничната пътека 18;
– Възможност за по-продължителна хоспитализация при необходимост от смяна на терапията в условията на клинично наблюдение и лекарствено мониториране;
– Необходимостта от създаване на Национална програма за тежки епилепсии.
– Кетогенна диета
– Държавата да поеме снабдяването на пациентите с излизащи или отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект.
– Намиране на средства за финансиране по метода Дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия;
– Намиране на средства за спешно включване на Електроди за диагностика за хиругия на епилепсия за българските пациенти навършили 18 годинна възраст;
– Създаване на програма за финансиране по метода за лечение на VNS

И сега малко информация за епилепсията в света
Епилепсията е най-често срещаната сериозна болест на мозъка;
– 50 милиона души по света страдат от епилепсия;
– всяка година в света се диагностицират около 2,5 милиона нови случая ;
– 40% от хората с епилепсия в индустриализирания свят не получават подходящо лечение;
– 90% от хората с епилепсия в развиващите се страни не получават подходящо лечение;
– Изследванията са от решаващо значение, за да се намери лечение за 30% от хората с епилепсия, които са резистентни към лекарства;
– Епилепсия може да доведе до смърт – SUDEP (Внезапна неочакваната смърт при епилепсия);
– Епилепсията може да започне във всяка възраст, повече хора с диагноза късно разположен на-епилепсия. С продължаващото увеличаване на продължителността на живота, се очаква разпространението на епилепсия да се увеличи през следващите две десетилетия.

Ситуацията в България, приблизително, защото отсъства статистика. Промяната е в посока – без промяна за нашите искания и с излизането на медикаменти от страната.
Болестността от епилепсия (относителният дял на болните с активна епилепсия, с един или повече епилептични пристъпа през последните 5 г.) е около 1%.
У нас болните с епилепсия са над 70 000;
– Заболеваемостта от епилепсия (новооткритите случаи за една година) е 20-70/100 000, като е най-висока в детската (120-240/100 000) и в старческата възраст (140-150/100 000 след 70 г.);
– При около 50% до 60% от болните епилепсията започва преди 16 годишна възраст. Фебрилни конвулсии получават 2-5% от децата до 5 г. възраст.
– Непрекъснато напускащите медикаменти от нашата аптечна мрежа и затрудненото лечение. Често се налага да получаваме животоспасяващ медикаменти от чужбина;
– Труден достъп до съвременни изследвания за прецизна диагностика;
– След 18 –на възраст поради скъпи консумативи и медицински изделия хората с епилепсия са в невъзможност да получат съвременно лечение.
– Наличието на много ограничен брой специалисти затруднява в голяма степен диагностиката и лечението.

Ако искате да ни подкрепите, децата и лицата с епилепсия и техните семейства, облечете лилаво!

Дани Лебърн Глоувър е роден на 22 юли 1946 г. в Сан Франциско, Калифорния, САЩ. Той е син на пощенски служители и е най-голямото от пет деца. Като тинейджър, Дани развива епилепсия, която се научава да контролира със самохипноза. Епилeптичните припадъци спират, когато става на 35.

Харисън Форд с дъщеря си Джорджия

Уважаеми дами и господа,
На 13.02.2017 г. се откри Дневен център за деца и лица с епилепсия. Информираме Ви, че той все още не работи в тази форма, а работи като център за рехабилитация и социална интеграция. Очакваме той да получи делегирана държавна дейност и да попълни целия капацитет. Ще се разкрият места за деца и млади хора до 33 години с епилепсия. За сега в него продължават заниманията по арттерапия, рисуване, музика, театрално майсторство и група за психосоциална рехабилитация. Индивидуалната психологична помощ остава на ул. „Триадица“. Ако имате въпроси потърсете ни на GSM 0876952270. За всички наши действия ще бъдете информирани.