Новини
май 2020
П В С Ч П С Н
« апр.    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Вече това е старо-Архив

Purple Day е създаден през 2008 г. от Касиди Меган, младо момиче от Канада, което има епилепсия и да накара хората да говорят за състоянието си. Наседи иска с този ден да повиши осведомеността за епилепсията и да убеди хората с епилепсия и техните семейства, че не са сам対一 През последните 10 години Purple Day се превърна в глобално събитие!

Но защо Лилав ден? Касиди избра цвета на лилавото, защото лавандулата е призната за международен цвят на епилепсията.

Над 50 милиона по света страдат от епилепсия!

1 на 100 човека има епилепсия!

70% е с неизвестен произход!

В България няма реална статистика за хората с епилепсия! Световната здравна организация определя, че 1% от населението е с това тежко неврологично и най-често срещано заболяване!

Всяка година говорим и пишем за проблемите в семействата грижещи се за деца с епилепсия! Да ги напомним и на днешният ден!

В времето на пандемия, затворена граници някой деца и хора с епилепсия ще останат без тяхното лекарство, защото много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните , а доста често и по-далечни страни на Европа! Ние от АРДЕ отново изпратихме писмо и поискаме решение! Нямаме отговор и не зная дали да имаме надежда за решаването на този въпрос!

-Повече от 10 години в България няма ново лекарство. Непрекъснато напускат нашият пазар лекарствата, които до сега се използват! Много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните, а доста често vi по-далечни страни на Европа! Не се заплаща VNS от Здравната каса! За скъпите изследвания се чака много и често не се разрешава и семействата се принуждават да ги заплащат! Няма клинична пътека за тежка резистентна епилепсия, въпреки , че е предложена и подкрепена от специалистите! Има и много други! За всички проблеми непрекъснато информираме съответните институции, но до този момент реакцията е минимална.

Медицински изделия- НЯМА! Предложени са, но от процедурата се оказа, че неправителствената организация трябва да намери търговец, който да ги внесе и узакони в България! Винаги сме си мислели, че грижата за хората с увреждане, в частност хората с епилепсия е задължение на Държавата!

Образованието е свързано с мъки и унижение! Най-доброто решение, което родителите са намерили е да не уведомяват за проблема, когато това е възможно! Услуги ! За съжаление новият Закон за социалните услуги, се отложи за лятото! Как ще помогне на семействата с деца с тежка епилепсия, ако услугите не могат да стигнат до тях. За нас отлагането не беше решение. Очакваме това да се поправи и Закона да започне да действа.

Работа! Отново тайната е начена да си намериш работа и програмата за трудова заетост за хора с трайни увреждания! Кой обаче назначава тези хора? Организации, неправителствени!

Стигмата е толкова голяма, че почти не се виждат и малките стьпчици в правилната посока на хората с големи сърца! Но ние ги познаваме и им благодарим! С това, че ги има, съществува надежда и за хората с епилепсия!

В днешният ден сложете нещо лилаво и подкрепете хората с епилепсия!

Родители, деца, младежи и лица с епилепсия, членове на АРДЕ

Вашия коментар

За да коментирате влезте с ника си ако нямате регистрация-направете.