Новини
юни 2018
П В С Ч П С Н
« апр.    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930  
Вече това е старо-Архив

Purple Day/Лилав ден/ е международен ден за епилепсия и всяка година се отбелязва на 26 март! На този хората се събират, за да превърнат света в лилаво и да повдигнат жизненоважни въпроси за живота си!

 

Purple Day е създаден през 2008 г. от Касиди Меган, младо момиче от Канада, което има епилепсия и иска да накара хората да говорят за състоянието си. Касиди иска с този ден да повиши осведомеността за епилепсията и да убеди хората с епилепсия и техните семейства, че не са сами. През последните 10 години Purple Day се превърна в глобално събитие!

Но защо Лилав ден? Касиди избра цвета на лилавото, защото лавандулата е призната за международен цвят на епилепсията.

50 милиона по света страдат от епилепсия!

1 на 100 човека има епилепсия!

50% е с неизвестен произход!

В България няма реална статистика за хората с епилепсия! Световната здравна организация определя , че 1% от населението е с това тежко неврологично и най-често срещано заболяване!

Всяка година говорим и пишем за проблемите в семействата грижещи се за деца с епилепсия! Да ги напомним и на днешният ден!

– от 9 години в България няма ново лекарство! Непрекъснато напускат нашият пазар лекарствата, които до сега се използват! много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните , а доста често и по-далечни страни на Европа! Не се заплаща VNS от Здравната каса! От повече от 6 години говорим за заплащане и на „дълбоки електроди“ за изследване свързано с хирургия! За скъпите изследвания се чака много и често не се разрешава и семействата се принуждават да ги заплащат! няма клинична пътека за тежка резистентна епилепсия, въпреки , че е предложена и подкрепена от специалистите! Има и много други! За всички проблеми поне на 4 месеца пишем до съответните институции, но до този момент реакцията е минимална.

Медицински изделия- НЯМА! Предложени са, но от процедурата се оказа, че неправителствената организация трябва да намери търговец, който да ги внесе и узакони в България! Винаги сме си мислели, че грижата за хората с увреждане, в частност хората с епилепсия е задължение на Държавата!

Образованието е свързано с мъки и унижение! Най-доброто решение , което родителите са намерили е да не уведомяват за проблема, когато това е възможно!

Услуги! Чака се нов закон, за който не знаем на каква база ще реши, кои са точно те, и до колко ползват хората с епилепсия!

Работа! Отново тайната е начина да си намериш работа и програмата за трудова заетост за хора с трайни увреждания! Кой обаче назначава тези хора? Организации, неправителствени!

Стигмата е толкова голяма, че почти не се виждат и малките стъпчици в правилната посока на хората с големи сърца! Но ние ги познаваме и им благодарим! С това, че ги има, съществува  надежда и за хората с епилепсия!

В днешният ден сложете нещо лилаво и подкрепете хората с епилепсия!

Вашия коментар

За да коментирате влезте с ника си ако нямате регистрация-направете.