Новини
октомври 2018
П В С Ч П С Н
« авг.    
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  
Вече това е старо-Архив

Архив ‘Новини’

Постановление № 152 от 26 юли 2018 г. за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, приета с Постановление № 120 на Министерския съвет от 2017 г.

Държавен вестник

Уважаеми родители на деца с епилепсия и лица с епилепсия,
Предлагаме на вашето внимание предложения на нашата организация в някои части от променената Наредба за оценка на вида и степента на увреждане.Тя беше качена на страницата на МЗ и обсъждана цял месец . Въпреки многото прочитания се оказа, че има пропуски и решения , с които ние не сме съгласни. Надявам се на бързата Ви реакция за да можем на 2.07.2018 г. на обяд, да внесем тези предложения официално.
Обръщам Вашето внимание, че въпреки обещанията да бъдат вземани на предвид всички увреждания над 50%, това няма да се случи! Нашата организация не е съгласна с така предложената формула за оценка!
С уважение,
Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия

Наредба за оценка на вида и степента на увреждане

pik.bg

САЩ одобриха медикамент на основата на марихуна за лечение на тежка…

Автор: ПИК

Американското Управление за контрол на храните и лекарствата одобри медикамент на основата на марихуана за лечение на тежки форми на епилепсия.

Лекарството на име „Епидиолекс“ е на базата на канабидиол – една от десетките молекули в марихуаната и съдържа по-малко от 0,1 процента от психоактивното вещество тетрахидроканабинол, водещо до напушване.

„Епидиолекс“ ще се използва за лечение на синдром на Драве и на синдром Ленъкс-Гасто при пациенти на и над 2 години. Тези две форми на епилепсия са свързани с множество припадъци и повишен процент на смъртност.

Ефективността на лекарството, разработено от британската фармацевтична компания GW Pharmaceuticals, е изпробвана в клинични условия върху 516 пациенти.

От Управлението за контрол на храните и лекарствата определят одобряването на лекарството като „медицински напредък“, но изтъкват, че употребата на марихуана в САЩ продължава да е незаконна.

Хора с увреждания ще протестират с искане за справедлива реформа


Хиляди българи с увреждания от цялата страна се събират на национален протест на 11 април с искане за справедлива реформа, предаде репортер на БГНЕС.

Протестът ще се проведе от 11.00 часа пред Министерски съвет и Президентството и е организиран от 18 национално представени организации на хората с увреждания.

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия обясни, че протестиращите имат три основни искания.

„Искаме достъпност, което значи не само архитектурна среда, а достъпност до професионално образование, комуникационни услуги и социални услуги, за да се случи интеграция на хората с увреждания“,каза Събева.

„Второто искане е да се спре нарушаване на правата на хората с увреждания в България. Достатъчно малко и недобре са, за да бъдат отнемани и тези, които ги има“, подчерта тя.

Третото искане е да има съдържателни и модерни реформи, а не механични реформи, просто, защото е казано, че трябва да има реформи.

Хората с увреждания настояват да отпаднат формулировките „определяне на работоспособност“ и планираното разделяне на медицинската експертиза.

Основно искане на протеста е предвижданите нормативни промени да не въвеждат медицински стандарти за здравния им статус, които се различават от действащите в държавите в ЕС. Сред исканията на протеста е прецизно разписване на бъдещата нормативна уредба за медицинска експертиза. Хората с увреждания настояват и за яснота какви права ще ползват от решението на ТЕЛК за вида и степента на увреждането и какви права ще следват от оценката на тяхната работоспособност.

Над 6000 души с увреждания от цялата страна ще бъдат утре на пл. „Независимост“. Много от тези хора не са излизали от домовете си, но утре ще излязат, за да защитят правата си, подчерта и Адриана Стоименова – заместник – председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания към Министерския съвет и изпълнителен директор на Центъра за психологически изследвания.

„Искаме реформи, които не отнемат права. Сега внесената концепция за оценка на работоспособността води до влошаване на живота на децата и възрастните с увреждания. Не сме срещали европейска практика, в която да се прави оценка на това един човек, независимо дали е с увреждане или не, до колко е работоспособен или не. С тази наредба, която беше внесена в НС и обсъдена, стана ясно, че най-болните и ощетени хора-освен, че ще бъдат оценявани до колко са работоспособни ще загубят правото си на пенсия, която е 240 лв., обясни Стоименова.

Тя бе категорична, че медицинската експертиза в този вариант, чрез наредбата, която се предлага-на оценка само на едно водещо заболяване, води до крайно ощетяване на много деца, млади хора и работоспособни възрастни, които имат полуувреждания.

Димитър Манолов, президент на КТ „Подкрепа” коментира, че е съгласен, че трябва да се промени това, че в населено място има здрави и прави хора с ТЕЛК-ове от един и същи лекар, както и да се променят финансовите потоци. „Но се случи това, което всички подозирахме-най-лесно е да се посегне на най-безпомощните хора. КТ „Подкрепа“ стои на 100% зад протеста и исканията му. Това, което се върши е безобразие, което е много мека дума“, каза още Манолов.

Ваня Григорова, КТ „Подкрепа“ представи проучване на синдиката, в което се отчита, че 59,6% от хората с увреждания са срещали дискриминация при кандидатстване на работа. Това са хора, които искат да се чувстват полезни в това общество, но това, което ги спира е отказът на работодателите да ги наемат, коментира Григорова.

Други бариери, според проучването, освен дискриминацията, са-ТЕЛК-41% от интервюираните разчитат само на инвалидна пенсия; инвалидна пенсия-83,5% получават инвалидна пенсия под линията на бедността; икономии-дори на 19% от хората, които не могат да се обслужват сами и на 29% от тези, които го правят, но със затруднения, им се е случвало да им бъде намален процента нетрудоспособност и групата. /БГНЕС

Purple Day/Лилав ден/ е международен ден за епилепсия и всяка година се отбелязва на 26 март! На този хората се събират, за да превърнат света в лилаво и да повдигнат жизненоважни въпроси за живота си!

 

Purple Day е създаден през 2008 г. от Касиди Меган, младо момиче от Канада, което има епилепсия и иска да накара хората да говорят за състоянието си. Касиди иска с този ден да повиши осведомеността за епилепсията и да убеди хората с епилепсия и техните семейства, че не са сами. През последните 10 години Purple Day се превърна в глобално събитие!

Но защо Лилав ден? Касиди избра цвета на лилавото, защото лавандулата е призната за международен цвят на епилепсията.

50 милиона по света страдат от епилепсия!

1 на 100 човека има епилепсия!

50% е с неизвестен произход!

В България няма реална статистика за хората с епилепсия! Световната здравна организация определя , че 1% от населението е с това тежко неврологично и най-често срещано заболяване!

Всяка година говорим и пишем за проблемите в семействата грижещи се за деца с епилепсия! Да ги напомним и на днешният ден!

– от 9 години в България няма ново лекарство! Непрекъснато напускат нашият пазар лекарствата, които до сега се използват! много медикаменти се внасят в страната пътувайки до съседните , а доста често и по-далечни страни на Европа! Не се заплаща VNS от Здравната каса! От повече от 6 години говорим за заплащане и на „дълбоки електроди“ за изследване свързано с хирургия! За скъпите изследвания се чака много и често не се разрешава и семействата се принуждават да ги заплащат! няма клинична пътека за тежка резистентна епилепсия, въпреки , че е предложена и подкрепена от специалистите! Има и много други! За всички проблеми поне на 4 месеца пишем до съответните институции, но до този момент реакцията е минимална.

Медицински изделия- НЯМА! Предложени са, но от процедурата се оказа, че неправителствената организация трябва да намери търговец, който да ги внесе и узакони в България! Винаги сме си мислели, че грижата за хората с увреждане, в частност хората с епилепсия е задължение на Държавата!

Образованието е свързано с мъки и унижение! Най-доброто решение , което родителите са намерили е да не уведомяват за проблема, когато това е възможно!

Услуги! Чака се нов закон, за който не знаем на каква база ще реши, кои са точно те, и до колко ползват хората с епилепсия!

Работа! Отново тайната е начина да си намериш работа и програмата за трудова заетост за хора с трайни увреждания! Кой обаче назначава тези хора? Организации, неправителствени!

Стигмата е толкова голяма, че почти не се виждат и малките стъпчици в правилната посока на хората с големи сърца! Но ние ги познаваме и им благодарим! С това, че ги има, съществува  надежда и за хората с епилепсия!

В днешният ден сложете нещо лилаво и подкрепете хората с епилепсия!